Høringsuttalelse ”Retningslinjer for behandling av kvinner med epilepsi”

Til Legeforeningen

Dato: 28. november 2017

Legeforeningen ber om tilbakemelding på konsensusrapporten ”Retningslinjer for behandling av kvinner med epilepsi” fra 2017.

 

Bakgrunnen er en revisjon av Retningslinjer for behandling av kvinner med epilepsi fra 2011.  Faggruppen rundt den aktuelle rapporten inkluderer nevrologer med spesialkompetanse innen epilepsi, gynekologer, epilepsisykepleiere samt representant for pasientforeningen og psykiater.

Forfatterne av rapporten mener at gynekologer, nevrologer, allmennleger, pediatere og epilepsisykepleiere vil ha praktisk nytte av rapporten i veiledning av kvinner med epilepsi. I tillegg oppgir de at pasientene også søker etter nyere kunnskap på norsk.

Rapporten er på 75 sider. Den er inndelt i fem kapitler som representerer ulike fenomener/faser/fysiologiske prosesser i et kvinneliv, slik som pubertet, svangerskap/fødsel, amming og menopause. I tillegg er det ett kapittel om prevensjon og ett om psykiatrisk komorbiditet.

Norsk forening for allmennmedisin har følgende innspill: 

 

  1. 1.       Fastlegens rolle.

NFA finner det problematisk at et dokument som illuderer å favne om nær sagt alle sentrale faser i et kvinneliv ikke nevner fastlegens rolle eksplisitt mer enn tre ganger gjennom hele dokumentet.

På side 33 står det: Det kan for eksempel være aktuelt å etablere ansvarsgruppe som involverer ulike lokale instanser over tid (fastlege, barnehage/skole, barnevern, DPS, NAV o.a.), og der noen kjerneinstanser bør være faste medlemmer; på side 47: Månedlig kontroll av serumnivå gjennom svangerskapet anbefales som en hovedregel, men må tilpasses individuelt gjerne i samarbeid med fastlege (anbefaling moderat, GRADE Lav) og på side 48: Mulighet for amming bør avklares. Den generelle svangerskapskontroll hos fastlege/jordmor kan følge vanlig kontroll-hyppighet (hver 4. uke til 32. uke, deretter hver 2. uke til 36. uke og så ukentlige kontroller).

 

For veldig mange kvinner med epilepsi vil fastlegen være det sentrale helseknutepunktet i løpet av livet. NFA mener derfor at oppfølgingen av kvinner med epilepsi bør være et samarbeid mellom fastlegespesialister og sykehusspesialister. NFA ønsker å minne om at det norske helsevesen er tuftet på prinsippet om best effektive omsorgsnivå (Stortingsmelding 47,  2008-2009). Det innebærer at oppgaver som kan løses i primærhelsetjenesten skal løses nettopp på dette nivået. Ivaretakelsen av dette prinsippet kan forsvares også i spørsmål om kvinner med epilepsi: fastlegene har for det første høy kompetanse i å følge opp pasienter med kroniske tilstander, men også høy kompetanse på alle de ulike livsfasene kvinner går gjennom. Det fremstår derfor uklart hvorfor fastlegen ikke er mer inkludert i rapporten En forklaring kan være at det ikke har vært noen fastlegerepresentant i faggruppen – verken i 2011 eller i år.

Anbefalinger: NFA anbefaler en revisjon av rapporten hvor fastlegens rolle blir viet mer plass. Rapporten vil tjene på å inkludere en fastlege i dette arbeidet, da den allmennmedisinske arbeidsmetoden ikke alltid er kjent for kollegaer i spesialisthelsetjenesten.

 

  1. 1.      Information overload  

Rapporten er omfattende og ordrik og inndelingen av kapitlene følger ikke noen felles mal, annet enn for anbefalingene, som kommer til sist. NFA legger til grunn at det i en travel klinisk hverdag er nødvendig med lett tilgjengelig kunnskap.

Anbefalinger: Generelt vil vi anbefale å gjøre teksten mer lesbar ved å redigere bort unødvendig tekst. Vi vil videre anbefale at redaktøren flytter anbefalingene til toppen av de respektive overskriftene av tilgjengelighetshensyn. Til slutt vil vi anbefale å starte med å skrive hva anbefalingene er for – fremfor å skrive hvilken grad de har (se for eksempel boksen på side ni). Hvis forfatterne av rapporten har ambisjoner å gjøre ny informasjon tilgjengelig for pasienten, anbefaler vi enten å skrive om til mindre fagspesifikke termer eller å legge til en egen pasienttilpasset tekst.

 

  1. 2.      Fosterskadelige effekter

Flere antiepileptika har fosterskadelig effekt. Vi bruker her valproat som eksempel. For valproat er forekomsten av fosterskader ca 10%. I rapporten nevnes nevralrørsdefekter, hypospadi, hjertemisdannelser, leppe-kjeve-ganespalte, nevroutviklingsforstyrrelser som mulige skader. I gjennomsnitt har barn utsatt for valproat ca 10 IQ-poeng mindre enn ikke-eksponerte barn. I rapporten står det at valproat frarådes hos fertile kvinner med mindre andre antiepileptika ikke har gitt tilfredsstillende anfallskontroll. NFA mener at kapitlene om svangerskap og prevensjon i for liten grad problematiserer denne vurderingen og vi ønsker en bredere diskusjon om de juridiske og etiske aspektene ved denne typen behandling hos fertile kvinner. Utfra et skadereduserende perspektiv synes det tilrådelig at kvinnen som et minimum får god informasjon om potensielle fosterskadelige effekter og at behandling med langtidsvirkende prevensjon (LARC) bør være en sterk anbefaling til kvinner som behandles med valproat. Dette kan sies uavhengig om det finnes empiri på akkurat dette, hvis en legger hensynet til fosteret til grunn – en tilnærming som er vanlig i slike spørsmål. NFA vet at det er gjort et stort arbeid som går inn i disse problemstillingene hos fertile kvinner som behandles med metadon eller buprenorfin. Vi vil tro at dette arbeidet kan være nyttig å lene seg på for redaktørene og forfatterne av ”Retningslinjer for behandling av kvinner med epilepsi”.

 

Anbefalinger: Rapporten bør drøfte mer inngående juridiske og etiske aspekter ved potensielt fosterskadelige antiepileptika og komme med klare anbefalinger om hvordan en skal møte disse utfordringene i praksis.

 

Med vennlig hilsen

Petter Brelin
Leder

Andreas Pahle
Styremedlem