Forskningsprosjektet NorCAPITAL

Dette er et intervensjons- og patofysiologiprosjekt ift. barn og ungdommer (12-18 år) med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Prosjektet trenger å rekruttere pasienter, og mange av pasientene har sin primære forankring hos fastlegen. Alle pasienter som kommer til prosjektet får også et omfattende klinisk tilbud. All formalia vedrørende transport, innleggelse osv. blir derfor identisk med pasienter som ikke deltar i noe forskningsprosjekt. Gå inn på saken for mer informasjon fra prosjektleder.

Kjære kollega!

Vi skriver til deg for å informere og minne om forskningsprosjektet NorCAPITAL som fokuserer på ungdom 12 – 18 år med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Den viktigste delen av dette omfattende prosjektet er en placebokontrollert, dobbelblindet intervensjon med legemiddelet klonidin (Catapresan®). I tillegg fokuserer prosjektet på:

  • Mulige årsaksforhold/utløsende/disponerende faktorer som infeksjoner og genetikk
  • Kartlegging av sykdomsmekanismer: immunologi, endokrinologi, mitokondriefunksjon, autonom regulering.
  • Kartlegging av smerteopplevelse og hypersensitivitet
  • Pasienterfaringer
  • Kognitive funksjoner og funksjonell MR-undersøkelse (i samarbeid med nevropsykologisk ekspertise)

Prosjektet startet å inkludere pasienter fra 1. mars i år. Til sammen skal vi inkludere 120 pasienter – så langt har vi inkludert 35. Det rapporteres om få bivirkninger som kan knyttes til klonidin, og det har ikke vært registrert noen alvorlige hendelser. Pasientene og deres foresatte opplever deltakelse i prosjektet som nyttig.

Ungdom med CFS/ME utredes og veiledes av mange forskjellige instanser og profesjoner innenfor helsevesenet.

Vi ønsker at flest mulig av disse ungdommene og deres familier skal kjenne til og få tilbud om å delta i forskningsprosjektet.

Vi tillater oss derfor å be hver enkelt av dere om å bringe denne informasjon videre til alle aktuelle pasienter/foreldre.

Til høyre kan ”informasjon til helsepersonell og pasienter” samt ”søknad om prosjektdeltagelse” lastes ned. Mer informasjon finnes på våre nettsider.

Vi er overbevist om at prosjektet vil bringe ny og viktig kunnskap knyttet til CFS/ME generelt og spesielt hos ungdom.

Takk for hjelpen!

Vegard Bruun Wyller
Lege, førsteamanuensis dr. med.
Prosjektleder