Høring - Forslag om varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreeningen

Helse- og omsorgsdepartementet har sendt på høring et forslag til endring i behandlingsbiobankloven som åpner for at blodprøvene som tas i den nasjonale screeningen av nyfødte kan lagres uten tidsbegrensning.

Alle fødende i Norge blir tilbudt en undersøkelse av om barnet har en av 23 alvorlige arvelige sykdommer. Undersøkelsen innebærer at det tas en blodprøve av barnet og at det registreres helseopplysninger om mor og barn. Blodprøver og helseopplysninger lagres ved Oslo Universitetssykehus (OUS). Etter dagens regelverk skal prøvene destrueres etter seks år. Helse- og omsorgsdepartementet foreslår å gi adgang til lagring av blodprøvene uten tidsbegrensning. Blodprøvene skal fortsatt kunne brukes til helsehjelp, kvalitetssikring, metodeutvikling og forskning etter de alminnelige reglene i behandlingsbiobankloven og helseforskningsloven.

Det foreslås ingen endringer i kravene til samtykke fra foreldrene. Lagring av prøvene og helseopplysningene skal som i dag være basert på samtykke. Foreldrene skal ha anledning til å trekke tilbake samtykket og kreve destruksjon av blodprøvene. Når barnet har fylt 16 år, er det barnet selv som kan trekke tilbake samtykket og kreve blodprøven destruert.

Departementet foreslår også å utvide nyfødtscreeningen med to nye sykdommer - alvorlig kombinert immunsvikt (SCID) og andre alvorlige T-celle defekter og 3-OH 3-metylglutaryl-CoA lyasedefekt (HMG).

Helga Bysting
Avdeling for jus og arbeidsliv

Husk at du må være pålogget for å laste opp høringssvar. Kun styrer i foreningsledd og utvalg har tilgang til å laste opp høringssvar.

Øvrige henvendelser kan rettes til høringer.

Høringsinstanser

  • Forskningsutvalget Legeforeningen
  • Rådet for legeetikk Legeforeningen
  • Styret Akershus legeforening
  • Styret Allmennlegeforeningen
  • Styret Aust-Agder legeforening
  • Styret Buskerud legeforening
  • Styret Den norske patologforening
  • Styret Finnmark legeforening
  • Styret Foreningen for leger i vitenskapelige stillinger
  • Styret Hedmark legeforening
  • Styret Hordaland legeforening
  • Styret Leger i samfunnsmedisinsk arbeid
  • Styret Møre og Romsdal legeforening
  • Styret Nordland legeforening
  • Styret Nord-Trøndelag legeforening
  • Styret Norsk anestesiologisk for
  • Styret Norsk arbeidsmedisinsk forening
  • Styret Norsk barne- og ungdpsykforening
  • Styret Norsk barnekirurgisk forening
  • Styret Norsk barnelegeforening
  • Styret Norsk cardiologisk selskap
  • Styret Norsk endokrinologisk forening
  • Styret Norsk foren for allmennmedisin
  • Styret Norsk foren for arbeidsmedisin
  • Styret Norsk foren for bryst- og endokrinkirurgi
  • Styret Norsk foren for fysikalsk medisin og rehabilitering
  • Styret Norsk foren for gastroentkirurgi
  • Styret Norsk foren for immunologi/transfmed
  • Styret Norsk foren for infeksjonsmedisin
  • Styret Norsk foren for klinisk farmakologi
  • Styret Norsk foren for klinisk nevrofysiologi
  • Styret Norsk foren for lungemedisin
  • Styret Norsk foren for maxillofacial kirurgi
  • Styret Norsk foren for medisinsk biokjemi
  • Styret Norsk foren for medisinsk genetikk
  • Styret Norsk foren for medisinsk mikrobiologi
  • Styret Norsk foren for nukleærmedisin og molekylær avbilding
  • Styret Norsk foren for otorhinolaryngologi
  • Styret Norsk foren for rus- og avhengighetsmedisin
  • Styret Norsk forening for dermatologi og venerologi
  • Styret Norsk gastroenterologisk forening
  • Styret Norsk geriatrisk forening
  • Styret Norsk gynekologisk forening
  • Styret Norsk indremedisinsk forening
  • Styret Norsk karkirurgisk forening
  • Styret Norsk kirurgisk forening
  • Styret Norsk nevrokirurgisk forening
  • Styret Norsk nevrologisk forening
  • Styret Norsk nyremedisinsk forening
  • Styret Norsk oftalmologisk forening
  • Styret Norsk onkologisk forening
  • Styret Norsk ortopedisk forening
  • Styret Norsk overlegeforening
  • Styret Norsk plastikkirurgisk forening
  • Styret Norsk psykiatrisk forening
  • Styret Norsk radiologisk forening
  • Styret Norsk revmatologisk forening
  • Styret Norsk samfunnsmedisinsk forening
  • Styret Norsk selskap for hematologi
  • Styret Norsk thoraxkirurgisk forening
  • Styret Norsk urologisk forening
  • Styret Oppland legeforening
  • Styret Oslo legeforening
  • Styret Østfold legeforening
  • Styret Prakt spesialisters landsforening
  • Styret Rogaland legeforening
  • Styret Sogn og Fjordane legeforening
  • Styret Sør-Trøndelag lægeforening
  • Styret Telemark legeforening
  • Styret Troms legeforening
  • Styret Vest-Agder legeforening
  • Styret Vestfold legeforening
  • Styret Yngre legers forening

Mer om emnene