Høringsuttalelse - Nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan 2017-20 utkast versjon 0.7

Direktoratet for e-helse
PB 6737, St. Olavs plass
0130 OSLO

Deres ref.: Vår ref.: 16/6464 Dato: 04.02.2017

Høringsuttalelse - Nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan 2017-20 utkast versjon 0.7

(Det tas forbehold om at det kan tilkomme endringer i høringsuttalelsen etter sentralstyrets behandling i møte 16. februar. Eventuelle endringer vil bli ettersendt.)

Legeforeningen mener:

• Legeforeningen støtter at det etableres og rulleres overordnede planer for det nasjonale arbeidet på e-helseområdet
• Utkastet til strategi- og handlingsplan 2017-20 er imidlertid for ambisiøst innenfor den gitte tidsramme.
• Tiltak som forbedrer muligheten til å gi bedre helsehjelp må prioriteres, altså forbedringer i EPJ og samhandlingsinfrastruktur.
• Tiltak som prioriteres bør ferdigstilles, og rydde opp i godt dokumenterte utfordringer og mangler i dagens infrastruktur og samhandlingsarkitektur for helsesektoren.
• Det fremstår som svært uhensiktsmessig å starte nye store plattformprosjekter for samhandling når det fortsatt er uklart hvordan man realiserer én innbygger - én journal og før man har evaluert erfaringer med Helseplattformen.
• Nasjonale prosjekt innen e-helse må finansieres helt frem til implementering og opplæring.
• Prinsipper for organisering og finansiering og statens rolle i e-helsesatsingen må gjøres gjenstand for en grundig drøfting der alle partene i helsesektoren deltar fra starten.

Innledning
Legeforeningen takker for involvering og mulighet for å delta i møter og diskutere strategi- og handlingsplanen. Vi vil allikevel påpeke svakhetene ved den valgte iterative metoden som har blitt brukt i arbeidet med planen, der svært korte høringsfrister vanskeliggjør en bred organisasjonsmessig behandling. Legeforeningen har også valgt å kommentere utkast til handlingsplaner for kjernejournal, e-resept og helsenorge.no i samme dokument, da disse planene må sees samlet for sektoren. Beskrivelse av disse bør inkluderes i utkastet, da det nå fremstår som om det er en viss grad av motstrid i de ulike planene.

Noen historiske betraktninger
Direktoratet for e-helse ble opprettet med et ønske om styrket koordinering og innsats på e-helsefeltet. Tidligere nasjonale strategier (Mer helse for hver bit, 1996 og senere) ble kritisert for å være lite konkrete på tiltak og med for høye ambisjoner. Legeforeningens medlemmer har vært sentrale i arbeidet med å digitalisere norsk helsevesen alle disse 20 årene, og vi er bekymret for at lærepunkter og erfaringer ikke i tilstrekkelig grad blir omsatt i planene for fremtidig arbeid.

Alle tidligere strategier har på overordnet nivå ønsket å realisere høyere kvalitet og mer effektiv helsehjelp gjennom utveksling av pasientinformasjon i tillegg til bedre oversikt over aktivitet og kvalitet gjennom utnyttelse av data fra dokumentasjon av helsehjelpen. Dagens arkitektur med mange tusen EPJ-installasjoner og punkt-til-punkt informasjonsutveksling har utfordringer, men samtidig er dette bygget opp over lang tid og fungerer i det daglige. Det er allikevel mange åpenbare behov. Flere av prosjektene fra forrige handlingsplanperiode er ikke blitt ferdigstilt. Dette dreier seg bl.a. om kritisk infrastruktur som adresseregister, og store mangler i standarder og implementering av meldingsutvekslingen.

Uansett løsningsstrategi som velges for EIEJ-prosjektet (én innbygger – én journal) vil overgangen til en eventuell annen samhandlingsarkitektur ta minst 10 år. Det er derfor ingen grunn til å ikke å løse dagens utfordringer. Ambisiøse nye tiltak som foreslås i denne handlingsplanen vil med stor sannsynlighet ta bort menneskelige og finansielle ressurser fra de forbedringsområdene som haster mest. Mest fornuftig er at man for den langsiktige utviklingen venter på erfaringer med vertikalt integrert EPJ som vil bli realisert gjennom Helseplattformen, mens man fortsatt forbedrer de mekanismer vi allerede har basert samhandlingen på.

Om dokumentet:
Dokumentet er omfattende og med en komplisert og ikke alltid konsekvent struktur. Strategiske områder, innsatsområder, tiltaksområder, mål og tiltak overlapper delvis i detalj- og konkretiseringsnivå. Det brukes begrepet "mål" om det som noen ganger høres ut som tiltak og prosjekter. Det er ikke alltid tydelig nok hva som faktisk skal være gjennomført eller levert når perioden utløper. Det savnes også en komplett tabell over som viser totaliteten og relasjonene mellom alle mål og tiltak. Legeforeningen tror dokumentet kunne blitt kortere og enklere å forstå hvis kapittel 2 og 4 ble flettet sammen slik at man kunne fjernet repetisjoner.

Hele helsesektoren har gitt sin tilslutning til målene i Stortingsmeldingen om én innbygger – én journal, som i og for seg ikke peker ut en ny retning fra strategiene for e-helse de siste 20 årene. Det hadde vært ønskelig om strategi- og handlingsplan denne gangen var tydeligere på hvordan og når man skal realisere de konkrete tiltakene. Legeforeningen er helt enig i at hovedmål 2, «Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger» er det riktige startpunktet. Dette kommer dog ikke tydelig nok frem i dokumentet. Legeforeningen mener at IKT-verktøy skal først og fremst skal understøtte god arbeidsflyt og god klinisk praksis. IKT-verktøy plassert i klinisk sammenheng skal heller ikke fortrenge dialog og ansikt-ansikt kontakt, men fasilitere dette.

I kapittel 5 skisseres at strategien skal revideres årlig. Legeforeningen vil peke på at strategien må være forutsigbar i hele perioden slik at helsesektoren og leverandørindustrien opplever tydelighet i målbildet og derfor samarbeider effektivt om å gjennomføre prosjekter. Hvis strategien hele tiden er i bevegelse vil dette gavne en opportunistisk tilnærming til porteføljestyringen i stedet for å oppmuntre til ferdigstillelse. Resultatet kan i verste fall bli at både sektøren og leverandørindustrien går i vente-og-se modus.

Konkrete innspill til kapitlene i planen:

2.1 Helse på nye måter
Legeforeningen er kritisk til fremstillingen av hvorledes ny teknologi vil avlaste helsetjenesten i framtida. Det er grunn til å frykte at omfattende målinger av ulike biologiske parametere hos friske vil føre til en rekke nye falske positive funn som medfører medikalisering, helseangst og overbehandling. Samtidig vil ny teknologi åpne for nye behandlingsmuligheter som vil kreve økte ressurser.

Et evidensbasert helsevesen har en åpenbar plikt til å vurdere dokumentasjon for nytte av nye tiltak før de implementeres. Utkastet fremsetter en påstand det ikke er dekning for i litteraturen når det kap. 2.1. står skrevet at "det ligger et stort potensiale i nevnte velværeteknologier for å understøtte en mer målrettet og effektiv innsats i primærforebygging". Man beskriver også en "bremsing av økonomiske kostnader i helse -og omsorgstjenester". Dette er ikke Legeforeningens erfaring. Det alminnelige er at innovasjon i helsetjenesten stort sett legger til rette for et utvidet tilbud. Det meste som er nytt, det være seg behandling, medisin eller IT-funksjonalitet blir dyrere enn det som allerede er standard på området. Dette bør tas med i strategiutvikling også. Det må bevilges mer penger dersom man ønsker progresjon.

Velferdsteknologiprogrammet frem mot 2020 viser tydelig hvordan man fremskriver at økt teknologisering vil kunne føre til bedre tjenester og sparte kostnader. Det er begrenset hvilke pasienter som kan inkluderes. Programmene legger opp til en tettere og hyppigere pasient-behandler kontakt enn det man sammenligner med, men resultat presenteres gjerne som en konsekvens av utplasseringen av et blodtrykksapparat og en iPad hjemme hos pasienten. Det er grunn til å hevde at det ikke er teknologien i de pågående programmene som er betydningsfull for de positive utfallene man opplever, men rammen for oppfølging som gir gevinsten.

Legeforeningen mener det kan være gevinster av digitalisering av helsetilbudet for den friskeste befolkningen. Man kan se for seg at økt digitalisering vil kunne spare inn legebesøk og derved redusere fravær fra arbeid m.m. Den medisinske nytten vil kanskje ikke oppleves som stor, men for noen pasienter vil dette kunne oppleves som en effektivisering i hverdagen. Med økende tilgang på digitale tjenester vil behovet for fastlegen som behandler, fasilitator og koordinator av helsetjenester bli enda viktigere enn i dag. Også fremtidens helsevesen vil ha fastlegeordningen som et bærende hovedprinsipp for kostnadskontroll og kvalitet, slik vi for eks. ser det i mer integrerte helsetjenestetilbud som Ribera Salud og Kaiser Permanente.

Det er behov for en realistisk gjennomgang av dette området. Planen bør derfor eksplisitt drøfte risiko for medikalisering og overdiagnostikk. I et dokument som forespeiler så omfattende økning i testing og selvmonitorering, er det en betydelig mangel at mulige negative effekter ikke drøftes. Den industri-uavhengige forskningen på nytten av m-helse og velferdsteknologi som finnes i dag gir dessverre ikke grunnlag for å hevde at e-helseløsninger som involverer pasientene vil redusere samlet ressursbruk i helsetjenesten. Det er derfor nødvendig å få etablert noen utprøvingsprosjekter for enkelte pasientgrupper innen enkelte spesialiteter slik at mer erfaring kan vinnes. Valg av forskningsområder må hentes fra de respektive medisinske fagmiljøene slik vi alltid har gjort med annen medisinsk teknologi (som i dag er utbredt i bruk). Legeforeningen kan ikke se at behovet for en nasjonal plattform for velferdsteknologi er rettferdiggjort.

2.2 Digitalisering av arbeidsprosesser
Dette er etter Dnlfs syn det viktigste feltet innen e-helse fremover. Strategien for e-helse bør i mye større grad fokusere på å bedre samhandling og muligheter for hjelpeapparatet og klinikere da dette er det viktigste man kan gjøre innenfor IKT-utvikling for å bedre pasientsikkerheten.

Fortsatt i 2017 kan ikke sykehusleger og fastleger kommunisere elektronisk i form av dialogmeldinger eller lignende. Det kan ikke sendes vedlegg og bilder. Kurver, spirometriresultater, EKG o.l kan ikke sendes videre. Fravær av en fungerende multidosemelding innebærer risiko for de mest skrøpelige pasientene. Det mangler også viktig skjemafunksjonalitet i EPJ, slik som Arbeidstilsynets skjema 154 b (melding om arbeidsrelaterte sykdommer), og SYSVAK er ennå ikke en nasjonalt breddet løsning etter omtrent 30 års drift. Dette er funksjonalitet som må utvikles og breddes nå da vi uansett utfall av EIEJ og Helseplattformen skal ha disse løsningene i minst ti år fremover.

2.3 Bedre sammenheng i pasientforløp
Dette er også et meget sentralt satsingsområde som bør løses i perioden. For dette området er satsing på å sluttføre og komplettere meldingsutvekslingen og å etablere felles legemiddelliste de sentrale tiltakene. Mer ambisiøse tiltak som mer strukturert utveksling av pasientinformasjon er meget komplisert og bør avvente erfaringer fra Helseplattformen før man iverksetter tiltak.

2.4 Bedre bruk av helsedata
Helse- og omsorgstjenesten er kanskje den mest informasjonsintensive sektoren. Området innebærer å utnytte kraftfulle analysemuligheter for å koble og bearbeide store datamengder i forskning, styring, helseovervåking og kvalitetsutvikling. Den økte lysten etter nye og bedre data for forsking, registre og styring gjør at personvern stadig blir «skubbet» på. Legeforeningen mener at alle helseregistrene bør være basert på presumert samtykke men at de må ha en reservasjonsmulighet for de innbyggere som ønsker det. Erfaringsmessig vil en meget liten andel av befolkningen reservere seg slik at kvaliteten av data for analyse ikke vil kompromitteres.

2.5 Kritiske IKT-infrastrukturer og felles byggeklosser
Det er behov for oppdatering av diagnosekodeverk i primærhelsetjenesten. Valg av løsning må baseres på kliniske behov. Valg av løsning må alltid prioritere primærformål først, altså bruk til pasientbehandling, deretter må hensyn til uttrekk og registre gjøres gjeldende. Andre felleskomponenter som adresseregister m.fl. må satses på videre.

2.6 Nasjonal styring av e-helse og økt gjennomføringsevne
Legeforeningen har opp gjennom de siste årene etterlyst en sterkere myndighets- styring, organisering og finansiering av e-helseutvikling, tiltak og leveranser. Prosjekter har historisk sett ofte vært gjennomført uten tilstrekkelig koordinering og styring, og uten finansiering av alle ledd.

Nasjonal styring forutsetter bærekraftig finansiering. Dette innebærer at eventuelle nye modeller må utarbeides i fellesskap med alle aktørene i sektoren, både private og offentlige. Det er også helt avgjørende at det sikres finansiering av e-helse som understøtter den utviklingsretningen man enes om. Prinsipper for organisering og finansiering og statens rolle i e-helsesatsingen må gjøres gjenstand for en grundig drøfting der alle partene i helsesektoren deltar fra starten. Denne diskusjonen er startet uten å involvere de berørte parter og Legeforeningen forventer at det kommer initiativ til drøftinger.

Det er lang erfaring for at den manglende ende-til-ende finansieringen av prosjekter medfører at man ikke lykkes i å realisere dem innen rimelig tid. Allikevel er det ikke grunn til å anta at å samle full kontroll over investeringene i porteføljen på en hånd vil medføre større gjennomføringsevne. Legeforeningen vil påpeke risikoen for at tjenesteprising, avgift på bruk av tjenester, vil i praksis kunne fungere som tollsatser og hindre ibruktagelse av ny teknologi, noe som absolutt ikke er ønsket.

Handlingsplanen diskuterer i stor grad et ønske om sterkere nasjonal styring for e-helse-sektoren. Derimot er det lite beskrevet hvordan man skal involvere de som faktisk jobber i sektoren for å sikre at deres behov for gode løsninger blir ivaretatt. Så lenge man ikke løfter dette, så vil det gjennomgående være en risikofaktor for at løsninger som leveres vil være suboptimale og ikke tas i bruk. Sterkere nasjonal styring forutsetter mekanismer som sikrer at leger, annet helsepersonell og pasienter får en reell innflytelse og medvirkning på prosessene som forutgår viktige veivalg.

Fastlegene er særlig viktig fordi den representerer et knutepunkt i helsetjenesten både i en vertikal linje mot spesialisthelsetjenesten, men også horisontalt mot kommunens øvrige helse og velferdstilbud, og dessuten står for 90 % av legekonsultasjonene i helsetjenesten. Hvert av de mer enn 1500 legekontor er en egen enhet, med selvstendig databehandleransvar, innenfor det komplekse samhandlingsnettverket i helsevesenet. Det er derfor en krevende situasjon at det hittil har vært vanskelig å bli representert i sentrale utvalg som forvalter e-helsesatsingen. Det siste året har det skjedd en noe mer positiv utvikling med henblikk på representasjon, men dette må utvikles videre om en nasjonal styring skal kunne lykkes.

En faktor som er underkommunisert er hvem som står som eiere av all ny teknologi. Hvem skal drifte og vedlikeholde, samt utvikle funksjonaliteten og standarder som er innført, og hva skal håndteres av et fungerende marked? Vi minner eksempelvis om at DDFL skulle ha vært innført som en nasjonal standard, men at det nå ikke er realistisk lenger fordi det har tatt for lang tid, og markedet har tatt i bruk andre løsninger. Finansiering til utvikling av myndighetsønsket funksjonalitet er for lav og tar som regel ikke hensyn til annet enn selve utviklingen.

Direktoratet for e-helse kan synes å ville gå inn i ulike roller som kan være i motstrid mot hverandre. På den ene siden opplever Legeforeningen et direktorat som utvikler og selger løsninger som konkurrerer med det markedet kan tilby. På den andre siden har direktoratet et ansvar for å fasilitere at virksomhetene i sektoren lettere kan realisere prosjekter. Samtidig forsøker man å ivareta både styring og finansiering for å utvikle nasjonale løsninger. Det er nødvendig at Direktoratet for e-helse gjennomfører en grundig gjennomgang av sin rolle. Dette vil utvilsomt føre til en bedre og mer effektiv dialog med sektoren.

Videre anføres det basert på feilaktige premisser at Norge er det landet i verden som bruker mest ressurser på helsetjenester, og at behovet for helsetjenester vil øke på grunn av en aldrende befolkning. Vi er enige i at man må innrette helse- og omsorgstjenesten på en bærekraftig måte og at e-helsetjenester er en viktig faktor i dette arbeidet, men det er vanskelig å tro at det kan la seg gjennomføre uten en ekstra finansiering. Det kan ikke forventes at helse- og omsorgstjenesten skal klare det ved omprioriteringer og kutt i en allerede svært presset driftssituasjon både i kommunehelsetjenesten og i sykehusene.

Handlingsplan for E-resept
E-resept er et teknisk komplisert system der juridisk rammer gjør det vanskelig å forstå og bruke systemet på en optimal måte for leger. Utviklingen har tatt lang tid og vært preget av forsinkelser. Tidlige beslutninger om å ikke involvere alle aktører har medført begrensninger som man ser uønskede konsekvenser av nå. En viktig suksessfaktor har vært fokuset på å lage tilfredsstillende funksjonalitet for legene. Det er ikke sikkert løsningen ville vært i bruk i like stor grad uten slik involvering. E-resept er en sentral felleskomponent og vil være det i mange år, men det er ikke åpenbart at systemet er teknisk og funksjonelt egnet for andre formål enn det opprinnelige – å være en formidler av elektroniske resepter. Legeforeningen mener det enkleste tiltaket for en felles legemiddelliste vil være å basere seg på e-resept, men forsøke å løse dette primært gjennom endring av lagringstid for resepter og en LIB der pasienten kan reservere seg.

Dessverre opplever Legeforeningen at man i handlingsplan for e-resept ikke er tydelig på at løsningen har en meget kompleks arkitektur som gjør den særdeles sårbar for svakheter mange steder i kjeden. På et eller annet tidspunkt bør det utredes en enklere løsning. Dette må avklares i videre arbeid med EIEJ hvilke behov og teknologi som da bør ligge til grunn.

Tiltakene for bedre kvalitet i reseptformidleren peker stort sett på at alle andre aktører skal endre sin bruk, holdning eller leveranser mot e-resept. Her bør Direktoratet for e-helse heller fokusere på hva det kan gjøre for å fasilitere ønskede endringer. E-resept i grunnutdanningen kan være en god idé, men da må man også å forklare de innebygde svakhetene slik at legene kan lære hvordan de skal håndtere dem. "Hva vil gå galt hvis man bruker systemet feil".

Tjenesteprising av e-resept er et foreslått tiltak i perioden og går igjen i Strategi- og handlingsplan. Legeforeningen er generelt skeptisk til en slik tilnærming for nasjonal infrastruktur og felleskomponenter. E-resept er en nasjonal felleskomponent og må finansieres nasjonalt. Tjenesteprising vil være et sterkt disincentiv for ibruktagelse.

Handlingsplan for kjernejournal
Kjernejournal ble allerede beskrevet som en komponent for å forbedre samhandlingen i strategien Samspill 2.0 fra 2008. Nå etter snart 10 år er systemet fortsatt ikke ferdig utbredt eller ferdig utviklet i henhold til opprinnelig plan.

Legeforeningen har tidligere i dokumentet redegjort for at dagens samhandlingsarkitektur vil fortsette å være i bruk i minst 10 år til. Den sentrale komponenten som skulle komplettere punkt-til-punkt meldinger mangler, altså tilgang til epikriser, henvisinger m.m. Dette vil være viktigst for legevakter og akuttinnleggelser på sykehus, men også i kompliserte elektive pasientforløp kan denne informasjonen være viktig for behandlere. For at investeringen skal ha sin verdi bør tilgang til utvalgte journaldokumenter og prøvesvar via KJ realiseres innen 2020. Dette vil gi nyttig innspill til videre utredning av hva som behøves i EIEJ. Kjernejournal er en nasjonal felleskomponent i så måte. Hvis det er slik at KJ ikke egner seg teknisk for den oppgaven må dette raskt avklares. Det er imidlertid lite som tyder på at konsolidering av EPJ i kommunene og RHF eller EIEJ-prosjektet vil kunne realisere slik tilgang raskere enn via KJ.

Handlingsplan for helsenorge.no
Helsenorge.no har i lang tid hatt store visjoner for endring av helsetjenesten. Legeforeningen har støtte ambisjonen om en nasjonal portal. På mange områder er imidlertid ikke grunnmuren i helsetjenesten, altså EPJ og andre sentrale komponenter, klare for at dette kan realiseres.

Hittil har man brukt omtrent 300 millioner på å utvikle helsenorge.no. En nasjonal felles portal gir fordeler for innbyggerne da det kan bli lettere å finne all relevant informasjon samme sted. Spørsmålet er om dette er viktigere enn at sektoren raskt og kostnadseffektivt etablerer løsninger for pasientene selv om det vil medføre et mer komplisert landskap for pasienter å orientere seg i når de for eks. bytter til en fastlege som bruker en annen portalløsning.

Legeforeningen ser fordelen med én nasjonal portal hvis dette medfører at løsninger for innbyggere realiseres raskere og med bedre funksjonalitet enn hvis aktørene skulle løst det selv. Det er derfor nødvendig at helsenorge.no raskt får implementert tjenester og sørger for helhetlig statlig finansiering, også av drift og forvaltning av løsningen.

Helsenorge.no kan være en informasjonskanal innbyggerne kan stole på blant all helseinformasjonen som finnes på internett. Det er viktig for troverdigheten til en informasjonsportal at det er full åpenhet om kildene slik at leser kan se hvem som har utarbeidet rådene i informasjonen som presenteres. Både helseforvaltningen, sykehus, fastleger, spesialister og kommuner er institusjoner med høy legitimitet i befolkningen og bør kunne utforme og presentere sin informasjon på helsenorge.no. Dette bør gjøres i tråd med vanlige journalistiske prinsipper og rettsregler for redaksjonelt ansvar. Videre må utvikling av innhold og funksjonalitet i portalen skje i tråd med oppdatert kunnskap om hva som fremmer både pasientmedvirkning, pasientsikkerhet og kostnadseffektivitet i tjenestene. Det vil være behov for tverrfaglig og partssammensatt redaktøransvar for en slik portal.

Med hilsen
Den norske legeforening

Geir Riise
Generalsekretær

Bjarne Riis Strøm
Avdelingsdirektør