Legeforeningens innspill til konsept for elektronisk helsekort for gravide – behov for betydelige justeringer av innretning og ambisjoner

Direktoratet for e-helse

Pb 6737 St.Olavs plass
0130 OSLO

Deres ref.:
Vår ref.: 16/2522
Dato: 27.04.2016

Legeforeningens innspill til konsept for elektronisk helsekort for gravide – behov for betydelige justeringer av innretning og ambisjoner

Bakgrunn
Direktoratet for e-helse har fått i oppdrag å utrede konsepter for å etablere et elektronisk helsekort for gravide (EHG). Oppdraget kom i tildelingsbrevet for 2016 etter vedtak i Stortingets helse- og omsorgskomité. Det er de siste 15 årene laget flere rapporter om mulige EHG-løsninger, men disse har ikke vært tatt videre. Legeforeningen har i mange år vært en pådriver for å få etablert et godt EHG og ønsker tiltaket velkommen.

Legeforeningen ble sammen med Allmennlegeforeningen, Norsk forening for allmennmedisin og Norsk Gynekologisk forening invitert til et møte i Direktoratet for e-helse 18.april 2016 for å gi innspill til konseptet. Konseptet var beskrevet i utkastet «Prosjektforslag Helsekort for gravide v.0.7».

Gravide følges opp i et screeningprogram med mange aktører som ikke har felles pasientjournaler i dag. Man forsøker gjennom screeningprogrammet å identifisere risikosvangerskap som behøver spesiell oppfølging. Svangerskap er en naturlig tilstand der ganske få har behov for medisinsk intervensjon fra helsetjenesten. Utfordringene i svangerskapsomsorgen oppstår hovedsakelig der det er fare for, eller inntrer komplikasjoner av medisinsk eller psykososial art.

Svangerskapskontrollen gjennomføres med et stafettbasert ansvar. For at de forskjellige aktørene skal kunne overta ansvaret for oppfølging fra forrige aktør er det behov for informasjon om tidligere helsemessige forhold og utvikling i svangerskapet så langt. Dagens praksis er en lav-kost løsning der den gravide selv bærer med seg den medisinske informasjonen som er relevant for helsepersonellets oppfølging av svangerskapet. Dette har fungert tilfredsstillende i mange tiår men med noen ulemper som ved forglemmelser (i praksis et begrenset problem), manglende plass til å dokumentere avvik og avtaler med den gravide, m.m.

Forslaget til et prosjekt fra Direktoratet for e-helse tar sikte på å starte utvikling av løsning høsten 2016. Idéfase skal være avsluttet innen uke 17 2016. Direktoratet for e-helse har laget flere konsepter for EHG, der Konsept 2 anbefales. Dette baserer seg på egenutvikling av et nytt nasjonalt register, basert på teknologien og sikkerhetsløsningene fra kjernejournal. Her skal all lagring og oppdatering foregå for både helsepersonell og den gravide. Registeret er tenkt hjemlet i en ny forskrift hjemlet i Pasientjournalloven §10 evnt. §13.

For helsepersonell skal primære arbeidsflate for EHG være en web-basert portal som «lett-integreres» i EPJ. Løsningen skal avgrenses til ikke å omfatte svangerskap som behøver spesiell oppfølging. Det blir antagelig ikke mulig å reservere seg mot lagring av informasjonen, men den gravide skal kunne sperre mot utvalgte helsepersonell.
Det er beskrevet en faseinndeling av utviklingen, der fase 2 skal komme på et ikke angitt tidspunkt og ikke har en finansieringsplan. I fase 2 ligger bl.a. funksjonalitet for tett integrasjon og oppdatering av data fra EPJ.

Vurderinger
Generelt synes det å mangle en risikoanalyse av konseptet for perspektivene pasientsikkerhet, brukervennlighet og effektivitet. Legene er sammen med jordmødre den mest sentrale brukergruppen. Felles for yrkesgruppene er generelt lite tid til konsultasjonen. En hver økning i tidsbruk til dokumentasjon vil potensielt ta tid fra samtalen – forklaring, forventingsstyring og trøst. Et sentralt krav må være at et EHG ikke medfører øket tidsbruk til dokumentasjon.

Informasjon fra EPJ må automatisk lastes over i EHG slik at behandler ikke må utføre dobbeldokumentasjon. Pasientadministrative data, laboratoriedata, legemidler i bruk og registreringer i MTU m.m. bør automatisk hentes - fra nasjonale registre eller EPJ. Dette er i tråd med erfaringer fra innføring av e-resept. Uten den tette integrasjonen kan man anta at e-resept ikke ville blitt den suksessen det nå er. Samtidig tilsier erfaringer fra Norge (kjernejournal, NOKLUS diabetesmodul), Danmark (elektronisk helsekort) og Sverige (Pascal ordinationsapplikasjon) at lett integrerte webapplikasjoner i alt for liten grad blir tatt i bruk.

Løsningen er beskrevet som et eget behandlingsrettet helseregister utenfor EPJ. Dette er etter Legeforeningens syn ikke i tråd med målbildet for overordnet nasjonal arkitektur og strategi for helsesektoren. Utredningen av én innbygger – én journal forkastet et slikt konsept med mange standardiserte registre som urealistisk og utredet dette ikke videre.

Dagens papirskjemaer for svangerskapskontroll har begrensninger der det er behov for ekstra dokumentasjon. Slik dokumentasjon utover de vanlige scenariene er det ofte ikke plass til på helsekortet. Et formål med innføring av EHG må være fleksibilitet nok til å håndtere ikke-strukturert dokumentasjon og avtaler med gravide som har avvik og komplikasjoner. Slik dokumentasjon må naturligvis være enkel å ajourføre. Dette innebærer også tilgang til lab-prøver, rapporter fra MTU, epikriser og notater.

Økt tilgjengelighet med et EHG vil være et ubetinget gode hvis EHG tilbyr en høyere tilgjengelighet enn med dagens helsekort for gravide. En løsning som ikke garanterer øket tilgjengelighet av informasjonen vil gi både risiko for pasientsikkerhet og ineffektiv tjenesteleveranse. Dette omfatter også aktører som ikke nødvendigvis inngår i den faste kontrollregimet slik som legevakter, akuttmottak m.fl. EHG må derfor integreres i EPJ slik at enhver ny relevant informasjon fra andre aktører vises når pasienten kommer tilbake til ny kontroll. Informasjonen som behøves er størst hos gravide med komplikasjoner, der man ofte trenger tilleggsdokumentasjon i form av polikliniske notater/epikriser m.m..

Kravene til sikkerhet og konfidensialitet holdes på et pragmatisk nivå. Det er behov for å unngå ekstra pålogginger til andre brukergrensesnitt en EPJ. Tett integrasjon og "single-sign-on" er sentralt for å redusere tidsbruken. Erfaringer fra kjernejournal viser at pålogginger til webapplikasjonen tar altfor lang tid. I praksis vil det på f.eks. for en lege på en fødepoliklinikk kunne medføre en ekstra klokketime i spilt tid hver dag hvis hver bruk av EHG tar kun 3 minutter ekstra. Dette vil bety mindre tid til den gravide, og redusert kapasitet i helsetjenesten. Det må også risikovurderes om helsepersonell uten EPJ skal få tilgang til EHG. I kjernejournal er en sentral sikkerhetsmekanisme nettopp at helsepersonellet dokumenterer en behandlingsrelasjon gjennom pålogging fra EPJ. Legeforeningen mener at alle aktørene i svangerskapsomsorgen bør ha EPJ.

Unødig informasjon som ikke er medisinsk eller helsefaglig begrunnet må utelates. Standarden her er den nasjonale retningslinjen. Egendokumentasjon fra gravide må basere seg på faglige anbefalinger i retningslinjen hvis det skal være aktuelt å ha det med. Legeforeningen savner en nyttevurdering av hvilken informasjon som skal inn, og ambisjonene i utkastet er store på dette området. Selvbetjeningsløsninger for gravide i form av digital dialog, timebestillinger m.m. bør heller gjenbruke allerede pilotert teknologi. Selvbetjening i form av søknad om fødested, timebestillinger m.m. har avhengigheter mot deler av PAS/EPJ-løsningene i virksomhetene. Kompleksitet og kostnader ved å ta dette inn i EHG kan fort bli en show-stopper.

Oppsummering
Legeforeningen har i mange år vært en forkjemper og pådriver for EHG og er glad for at arbeid med en løsning påny er i gangsatt.
Vi er imidlertid bekymret for at man ønsker å satse på et konsept med en lett integrert webapplikasjon. All nasjonal og internasjonal erfaring tilsier at en slik løsning vil påvirke helsepersonellets arbeidsflyt og tidsbruk negativt, og gi store utfordringer med å få helsepersonell til å ta løsningen i bruk.
Erfaring med faseinndeling av utvikling av funksjonalitet er heller ikke betryggende. Erfaring fra kjernejournal er at midlene til utvikling av den mer verdifulle funksjonaliteten i fase 2 og 3 ikke har kommet, og at systemet blir lite brukt og med usikker effekt på kvalitet og pasientsikkerhet.
Legeforeningen imøteser et videre samarbeid i utviklingen av et konsept for EHG som i større grad understøtter de kliniske primærformålene og bidrar til sikrere svangerskapsomsorg gjennom bedre informasjonstilgang for helsepersonell og gravide.

Med hilsen
Den norske legeforening

Marit Hermansen 
President

Geir Riise
Generalsekretær