Åpen prisvinner
Den 18.november postet Adrian Johannes Lorentsson et innlegg på Facebook.
Lorentsson er generalsekretær i Mental Helse Ungdom. Han har i en årrekke vært åpen i det offentlig rom om egne psykiske helseplager.
I 2017 ble han tildelt Tabuprisen av Rådet for psykisk helse for sin innsats for å bryte ned fordommer og øke kunnskap om psykisk helse i samfunnet. I begrunnelsen nevnes hans langvarige engasjement i Mental Helse Ungdom og hans åpenhjertighet knyttet til deling av egne erfaringer for å hjelpe andre.
Facebookinnlegget
Teksten ble først publisert på Lorentssons egen Facebookside 18.november, og er gjengitt i sin helhet med tillatelse fra forfatteren.
«I dag mistet jeg en følgesvenn jeg har hatt siden 2017, men jeg sørger ikke nevneverdig over tapet.
Helt siden jeg ble løftet ut av min mors liv har noe vært annerledes. Det første min far så var de dirrende øynene: nystagmus. Så gikk det slag i slag med store oppturer og nedturer, uforklarlig atferd og en verden som det var vanskelig å finne ut av.
Det var ikke mangel på innsats fra mamma og pappa det sto på. De tok meg med på den ene undersøkelsen etter den andre. Leger og blodprøver ble jeg fort vant til, og det tok ikke lang tid før jeg visste hva svaret kom til å bli: «Vi fant noen avvik, men ikke noen store utslag.»
Selv etter at noen titalls elektroder hadde plukket opp «epileptogen aktivitet» var svaret et skuldertrekk og «ja, det var interessant.» I mellomtiden utviklet problemene seg. Psykolog ble koblet inn, og til slutt ble det meste tilskrevet et vanskelig skoleliv og mobbingen jeg opplevde. Dessuten var jeg jo et orkidébarn.
Etter hvert som jeg ble eldre, var de fleste møter med helsevesenet sånn. «Du har jo hatt det vanskelig, så det er jo ikke så rart at du reagerer på det.»
Så døde lillebroren min, Julius. Det er til dags dato det vanskeligste jeg har opplevd, og noe jeg bare så vidt overlevde. Jeg kom meg gjennom den tiden, men ikke uten et betydelig antall emosjonelle arr.
I 2017, etter enda en heftig runde med humørsvingninger, var jeg tilbake på DPS. Jeg fikk en dyktig psykiater som hjalp meg med traumene mine, og startet utredning for symptomene mine. Etter noen måneder var fasiten klar: jeg hadde Bipolar lidelse, type 2. Etter det var neste steg å finne riktig medisin, og jaggu hadde jeg ikke flaks også! Den første fungerte tilsynelatende veldig bra. Lamictal, som egentlig er en epilepsimedisin, så ut til å stabilisere ting.
«Er det ikke rart at jeg har epileptogen aktivitet, nystagmus, tics og så får jeg en epilepsimedisin som funker?» sa jeg. «Ja, det kan du si.» sa psykiateren.
Seks år senere, i 2023 etter en spesielt vanskelig periode, er jeg på nytt pasient på DPS. Denne ganger ser den nye psykiateren på meg i cirka 10 sekunder før hun spør «har du blitt utredet nevrologisk?». «Ja», sa jeg, men jeg måtte forte meg å legge til at det ikke hadde skjedd noe nevneverdig etter det.
«Du er ikke utredet godt nok», sa hun etter å ha studert journalen min en stund. Det var begynnelsen på slutten på følgesvennen fra 2017.
Etter flere EEG og to opphold på Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE) var konklusjonen klar: Epilepsi. Jeg hadde faen meg epilepsi. Da jeg spurte overlegen om hva hun trodde var årsaken til at ingen av undersøkelsene i barndommen ble fulgt opp, sa hun «det er litt rart at det ikke ble gjort».
Siden da har psykiateren min vært skeptisk til bipolariteten, og i dag forlot jeg altså den diagnosen innenfor døren da jeg gikk ut fra DPS.
Hva er så poenget med å ha utlevert livet mitt på den måten? Henge ut enkeltpersoner? Nei. Selv om det er fristende å sende epikrisen fra SSE til nevrologen som sa «du har patologisk epileptisk aktivitet, men du har ikke epilepsi.»
Poenget er at vi finner det vi leter etter. Også fagfolk. Livet mitt var åpenbart ganske vanskelig på såpass mange områder, at det var den enkle forklaringen. Hele veien spurte fagfolka «hva har skjedd med Adrian?».
Ikke én jævel turte å stille spørsmålet «hva er det som feiler ham?». I en verden der forkjempere for en diagnosefri verden på psykisk helsefeltet får stadig mer gehør, er jeg bekymret for alle som ikke har en psykososial årsak til problemene.
Det er ingen tvil om at jeg har hatt psykiske lidelser. Sannsynligvis har jeg en tilbakevendende depressiv lidelse fortsatt. Men ikke alle kan forklare sine psykiske problemer, bare gjennom psykoanalyse.
Vi må ikke glemme det biokjemiske. Det elektriske og biologiske som styrer systemene våre. Det ligger mye der som kan være nøkkelen til – eller i det minste viktige brikker i – å finne veien til et bedre liv.
Hvis vi kaster diagnosene og den biokjemiske forståelsen av sykdommer ut, forsvinner også vår evne til å forstå en betydelig del av menneskene med psykiske lidelser, og det vil neppe gjøre verden til et bedre sted.
Og mens jeg feirer tapet av en feildiagnose, venter jeg på en ny, full utredning. Denne gangen er den elektriske aktiviteten i hjernen tatt med i beregningen.»
Måtte skrive innlegget
Lorentsson forteller til Npf at innlegget måtte skrives.
- Noen sa til meg at jeg var modig. Men å skrive innlegget handlet ikke om mot i det hele tatt. Jeg måtte gjøre det. Valget jeg hadde var enten å bli spist opp av sinne og bitterhet over de 37 årene det tok før epilepsien ble diagnostisert, eller forsøke å bidra til endring. Jeg valgte det siste.
Fredag morgen var det nesten 200 kommentarer på innlegget på Lorentssons FB-side. Følgere skriver «du har så inderlig rett», «viktig med helhetstenkning», «Det er alt for lite fokus på biologiske forklaringer i Norge», og mange har lagt igjen støtteerklæringer.
- Jeg er forberedt på at det kan komme negative kommentarer fra organisasjoner som jobber for fjerning av diagnoser og er motstandere av en biomedisinsk forståelse av psykiske lidelser, men min erfaring er også en brukererfaring. Den er ikke mindre gyldig enn andres.
Men han understreker at å framheve at økt oppmerksomhet omkring biologiske årsaker ikke betyr at menneskers vonde erfaringer med tvangsmedisinering og beltelegging ikke er gyldige.
- Erfaringene er på ingen måte gjensidig utelukkende.
Likevel mener han at man i psykisk helsevern har alt for liten oppmerksomhet omkring biomedisinske forhold.
- I andre land virker det som nevropsykiatri har mye større plass i psykisk helsevern enn i Norge. Det synes jeg er veldig rart, og ikke minst uheldig. Etter å ha lest meg opp, skjønner jeg jo at mange psykiatriske tilstander likner på epilepsi, for eksempel.
Den psykososiale grøfta
For ti år siden var Lorentsson aktiv i kampen for at mennesker med psykisk lidelser skulle ha bedre rettigheter, og at psykisk helsevern skulle være nysgjerrige på årsakene til at folk var syke, ikke bare behandle symptomer.
- Det mener jeg fremdeles, men vi må ikke kaste barnet ut med badevannet. Det har vi dessverre gjort, og psykiaterne har vært med på det. Vi har havnet i den psykososiale grøfta. Endring må til. Vi har i aller høyeste grad bruk for den biomedisinske forståelsen.
Han synes psykiaterne har undergravet sin medisinske kompetanse og latt seg påvirke til å bli mere like psykologene. Det synes har de skal slutte med.
- Psykiaterne har jo egentlig et mer holistisk menneskesyn enn psykologene, nettopp fordi de har legeutdannelsen i bånn og kan vurdere biologien. Skal man forstå mennesket i kontekst, kan ikke det medisinske ignoreres. Psykiatere må slutte å leke psykologer, og heller gjøre det de er utdannet til.
Lorentsson ønsker å bidra til å skape debatt, og er ikke redd for å hisse på seg meningsmotstandere.
- For å si det i klartekst mener jeg at psykologene har fått en for sterk posisjon i psykisk helsevern som har bidratt til en diagnostisk overskygging av nevrologiske tilstander som kan ligge til grunn for flere psykiske lidelser.
Han synes det er vanskelig å forstå at systemet er lagt opp slik at det er opp til psykologer om underliggende tilstander skal vurderes.
- Det må være relevant å snakke om en nevrologisk tilstand er en komorbid lidelse eller en differensialdagnose. Mange ganger er det både og.
Adrian Lorentsson får støtte fra Lars Lien, leder i Norsk psykiatrisk forening. Npf har i lengre tid vært opptatt av at psykiaterne må ha høy biomedisinsk kompetanse og være sentrale i utredning og behandling av pasienter i psykisk helsevern.
- Historien til Adrian viser hvor viktig det er at vi gjør grundige undersøkelser og følger opp når ikke alt faller på plass. Den viser hvor viktig det er å ha psykiatere med bred kompetanse på plass i psykiatrien, sier han.
Kritisk til psykiatere også
Det er ikke bare psykologene Lorentsson ønsker å kritisere. Etter hans mening er kunnskapen om både nevrologiske lidelser og nevroutviklingsforstyrrelser lav blant mange psykiatere.
- Mennesker med nevroutviklingsforstyrrelser har lavere terskel for å få PTSD etter traumer. Da nytter det ikke bare å behandle lidelsen. Man må snakke med personen og si at «det er ikke noe galt med deg og måten du møter verden på, men du tar større skade av traumer enn andre». Jeg kjenner mange som skammer seg fordi de «tåler så lite». Det er jo det samme som at en person med beinskjørhet skal skamme seg over å brekke beinet i et fall. Mennesker med nevrodivergens er jammen meg i bokseringen hver dag.
Da Lorentsson selv fikk diagnosen generalisert angstlidelse ble han opptatt av å eksponere seg, og ble skuffet over seg selv hvis han ikke eksponerte seg nok.
- Men jeg skulle beskyttet meg isteden. Eksponering for stimuli ved nevroutviklingsforstyrrelser gjør vondt verre. For ikke å snakke om hva all skuffelsen gjorde med selvfølelsen min.
Lorentsson håper alle DPSer skal ha EEG, nevropsykolog og nevropsykiater.
- Nevrologer kan for lite psykiatri og psykiatere kan for lite nevrologi. Fagfeltet nevropsykiatri må få mere oppmerksomhet.
Psykiske lidelser kan ha biomedisinsk opphav
Mental Helse Ungdom har nylig hatt landsmøte, og Lorentsson er særlig glad for et vedtak.
- Mental Helse Ungdom landet en del prinsipper knyttet til psykiske lidelser og deres opphav. Det ble slått fast at psykiske lidelser også kan ha et biomedisinsk opphav. Det var fryktelig deilig at det ble så tydelig at vi mener dét.
I Norge har det etter Lorentssons oppfatning vært mye oppmerksomhet knyttet til brukermedvirkning og representasjon. Han mener mennesker med psykoselidelser som har vært utsatt for tvang har dominert feltet.
- Det er ingen tvil om at mange mennesker har blitt møtt på en veldig dårlig måte. Bare tenk på insulinsjokk og isolat. Kritikken mot psykisk helsevern er helt legitim. Jeg tror også at det er mer eller mindre bevisste holdninger hos helsepersonell som gjør at ulike psykiske lidelser har ulik status. Borgerrettighetsbevegelsene som har ønsket å fjerne diagnoser og sørge for at mennesker skal bli møtt og forstått i sin livskontekst har vært berettiget, og kampen har vært nødvendig.
For noen år siden tok Lorentsson selv til orde for å fjerne diagnoser, men på det området har han endret mening.
- Vi er nødt til å finne ut hva som feiler folk, ikke bare hva som har skjedd med dem. Dessuten mener jeg at alt snakket om rask hjelp har bidratt til at folk får behandling før man egentlig har sjekket hva de trenger hjelp med. Mental Helse Ungdom mener at folk skal få rett hjelp til rett tid. Da er det viktig å finne årsaken til problemene, ikke bare behandle symptomene.
Mislykket antistigmaarbeid
Lorentsson har selv fått pris for åpenhet, men mener at det egentlig bare er angst og depresjon det går an å snakke om.
- Når det gjelder alvorlige tilstander som bipolar lidelse og psykose, er det like mye stigma. Kampanjetemaer som «pust» og «se hverandre» er ikke til mye hjelp.
Han kritiserer også måten det biomedisinske omtales på i psykisk helsefeltet.
- Etter «vær aktiv og gå tur» stopper det opp. Turgåing er det eneste psykisk helsefeltet har å by på når det gjelder biomedisin. Det er for dårlig. Jeg er overbevist om at mange nevrodivergente og mennesker med epilepsi ikke får den hjelpen de trenger.
Helsevesenet er rigget for et innbilt gjennomsnittsmenneske, mener Lorentsson.
- Da blir det mange som ikke passer inn, og mange som ikke får den hjelpen de trenger. Det mye confirmation bias. Du finner det du leter etter.