Etisk problemstilling
Det etiske spørsmålet er om leger skal informere pasienter om evidensbasert behandling som ikke er offentlig finansiert, og som pasienten dersom selv må dekke kostnadene for.
Med informasjon menes her nøytral, nøktern og kvalitetssikret informasjon uten at det foreligger økonomisk incentiv eller habilitetsutfordringer hos den som gi den.
Å informere er ikke det samme som å anbefale behandlingen. Distinksjonen og en klar definisjon er viktig: En lege kan informere om at en behandling finnes, hvilken dokumentasjon som foreligger, mulig nytte, bivirkninger og kostnader, uten å anbefale at pasienten velger den.
Fakta og bakgrunn
Det finnes stadig flere legemidler og behandlinger både innen kreft-feltet og en rekke andre fagområder, som har dokumentert effekt, men som ikke er innført eller finansiert i den offentlige helsetjenesten. Noen av disse kan være tilgjengelige hos private eller kommersielle aktører, i Norge eller i utlandet.
Samtidig finnes det et betydelig kommersielt marked for alternativ, ikke-evidensbasert og utprøvende behandling. Dersom pasienter ikke får god informasjon om tilgjengelig behandling fra helsepersonell, er det fare for at de heller søker informasjon fra kommersielle aktører som tilbyr kostbar behandling uten evidens eller kostbar utprøvende behandling som ikke er ledd i en klinisk studie. Pasienter har ulik evne til å lete frem informasjon, forstå dokumentasjon, vurdere risiko og finansiere behandling. Dermed kan manglende informasjon fra helsepersonell bidra til ulikhet.
Berørte parter
Det er pasienten som er førsteberørte i dette etiske spørsmålet. Det er pasientens liv og helse som står på spill. For pasienten kan relevant og nøktern informasjon gi bedre grunnlag for å ta gjennomtenkte valg om egen behandling. Uten denne informasjonen kan pasienten gå glipp av behandling som faktisk har effekt. Samtidig kan informasjon om ikke-finansiert behandling også medføre belastninger: håp om at behandling med liten dokumentert effekt skal virke, risiko for bivirkninger og store økonomiske kostnader.
Pårørende er også i stor grad involvert part. Man må legge til grunn at pårørende som oftest ønsker å bidra til det de oppfatter som best for pasienten. De kan samtidig bli økonomisk eller følelsesmessig belastet dersom kostbar behandling fremstår som siste mulighet. Dersom pasienten setter egne eller pårørendes økonomiske midler inn i behandling som gir ingen eller kortvarig effekt, kan pårørende havne i et økonomisk uføre.
For helsepersonell kan balansen mellom de ulike hensynene være krevende. Det kan oppleves vanskelig å informere om behandling man vet kan ha effekt, men som pasienten kanskje ikke har, eller bør, ta seg råd til. Det kan også være krevende å informere om behandling med dokumentert, men marginal effekt, eller hvor effekt kun er vist i enkelte subgrupper.
Det er en tilleggsutfordring at helsepersonell gitt økonomiske og tidsmessige begrensninger i daglig sykehusdrift har begrenset tid til faglig oppdatering, kurs og kongresser. At enhver kliniker til enhver tid skal være tilstrekkelig oppdatert på forskningsfronten er nær utopisk.
Tidsbruk i konsultasjoner er også en potensielt utfordrende prioriteringsoppgave. Tiden brukt til informasjon om ikke-godkjent behandling kan fortrenge tid brukt til å yte annen omsorg, samtaler knyttet til annen relevant behandling, livskvalitetstiltak eller palliasjon.
Ledelsen i sykehus kan oppleve at informasjon om ikke-finansiert behandling skaper forventninger, frustrasjon eller redusert tillit til det offentlige tilbudet. På samfunnsnivå kan dette forsterke klasseskiller, fordi bare noen pasienter har økonomisk mulighet til å benytte seg av tilbudet. På den annen side; dersom pasienter opplever å ikke bli informert om behandling de senere lærer om på annen måte, kan dette svekke samfunnets tillit til helsevesenet.
Verdier og prinsipper
Flere etiske hensyn trekker i ulike retninger.
Prinsippet om autonomi taler for at pasienten bør få relevant informasjon for å kunne ta egne valg. Retten til informasjon og samtykke bygger på at pasienten ikke bare skal være mottaker av helsehjelp, men også deltaker i beslutninger.
Velgjørenhet taler for å gi informasjon som kan være til pasientens beste. Dersom en behandling har dokumentert effekt, kan det være vanskelig å forsvare at pasienten ikke får vite om den.
Ikke-skade taler samtidig for varsomhet. Informasjon kan gi belastning, særlig dersom behandlingen er dyr, har bivirkninger eller bare gir liten forventet gevinst. Det kan også være uheldig dersom informasjonen oppfattes som en indirekte anbefaling.
Rettferdighet og likebehandling er sentrale hensyn. Dersom bare ressurssterke pasienter får informasjon fordi de spør, eller fordi legen antar at de har råd, kan det skape skjevhet. Samtidig kan informasjon om behandling som bare noen har råd til, synliggjøre og potensielt forsterke ulikhet i helsetjenesten.
Rettslige og faglige rammer
Helsepersonell har plikt til å gi informasjon etter helsepersonelloven og pasient- og brukerrettighetsloven om den helsehjelpen pasienten tilbys, med det formål å sette pasienten i stand til å samtykke eller ikke samtykke til helsehjelpen. Informasjonen skal være tilpasset pasientens individuelle forutsetninger og gis på en hensynsfull måte.
Et sentralt spørsmål er om informasjonsplikten bare omfatter helsehjelp som tilbys i den offentlige helsetjenesten, eller også relevant evidensbasert behandling som finnes utenfor det offentlige tilbudet. Dette er så vel et etisk som et juridisk spørsmål.
Forsvarlighet setter grenser. Det kan for eksempel være lite forsvarlig å informere om behandling som er lite egnet for pasienten ut fra pasientens totale helsesituasjon utover den aktuelle diagnosen, eller hvor prognosen uansett er svært dårlig.
Mer krevende er det dersom legen tilpasser informasjonen ut fra antakelser om pasientens økonomi. Voksne samtykkekompetente mennesker har i utgangspunktet rett til selv å vurdere egne økonomiske prioriteringer. Å holde tilbake informasjon fordi legen antar at pasienten ikke har råd, kan være paternalistisk og gi skjev tilgang til informasjon.
Mulige handlingsalternativer
Ett første alternativ er å på generell basis unnlate å gi pasienter informasjon om evidensbasert behandling som ikke er offentlig finansiert, heller ikke når pasienten etterspør det. Rådet mener dette ikke er farbar vei, da handlingsalternativet bryter både med informasjonsplikten og de etiske grunnprinsippene skissert over. Dette alternativet vil derfor ikke drøftes videre.
Ett annet alternativ er å uoppfordret gi alle pasienter informasjon om all evidensbasert behandling, også der behandlingen ikke er offentlig finansiert. Dette ivaretar autonomi og likebehandling, men tar ikke høyde for pasientens ønske om å få eller å ikke få informasjon. Dette alternativet øker dermed risikoen for at informasjon oppleves som en belastning i en allerede svært sårbar situasjon, og kan dermed bryte med ikke-skade prinsippet.
Et tredje alternativ er å gi slik informasjon bare når pasienten etterspør denne. Dette er mindre belastende og mer praktisk gjennomførbart, men kan favorisere pasienter som i utgangspunktet er mer ressurssterke med tanke på å etterspørre informasjon.
Et fjerde alternativ er å gi avgrenset og generell informasjon om at det i noen situasjoner kan finnes evidensbasert behandling som ikke er tilgjengelig i det offentlige, og deretter undersøke hvor mye pasienten ønsker å vite. Dette kan gi pasienten mulighet til å velge informasjonsnivå, uten at legen nødvendigvis legger frem alle alternativer uoppfordret.
Listen ansees ikke uttømmende, og det vil finnes overgangsformer mellom alternativene.
Drøfting
Kjernen i det etiske dilemmaet er at informasjon både kan være nyttig for, men også belaste pasienten. Manglende informasjon kan frata pasienten reelle valg. For mye eller mangelfullt tilpasset informasjon kan føre til opplevd press, økonomisk tap og/eller skape urealistiske forventninger.
Det synes etisk uproblematisk å tilpasse informasjon til medisinske forhold som diagnose, prognose, allmenntilstand og forventet nytte. Det er mer problematisk å tilpasse informasjon etter legens antakelser om pasientens økonomi. Slike antakelser kan føre til ulik behandling. I tillegg kan antakelsene være feil, og på den måten frarøve pasienten muligheter som hen hadde ønsket. Dette kan svekke tilliten til det offentlige helsevesenet.
Samtidig er det ikke gitt at legen alltid bør gi omfattende informasjon om enhver evidensbasert behandling som finnes. Evidensbasert behandling kan ha svært ulik effektstørrelse, ulik dokumentasjonsstyrke, ulike bivirkninger og svært ulik kostnad. At noe har dokumentert effekt, betyr ikke nødvendigvis at det er et godt valg for den enkelte pasient.
En mulig balansert tilnærming er derfor å skille tydelig mellom informasjon og anbefaling, og å legge vekt på nøkternhet, relevans og pasientens egne informasjonsønsker. Pasienten kan for eksempel få vite at det finnes behandlinger utenfor det offentlige tilbudet i enkelte situasjoner, og spørres om hvor mye informasjon vedkommende ønsker om effekt, usikkerhet, bivirkninger og kostnader.
Slik kan informasjonsplikten ivaretas uten at legen ukritisk fremmer kommersielle tilbud, og uten at pasienten fratas muligheten til å gjøre egne valg.
Avslutningsvis ønsker Rådet for legeetikk å trekke frem at en slik balansert tilnærming krever tid for den enkelte lege. Å gi god og balansert informasjon er en krevende del av legeyrket og er kun mulig dersom legen har tilstrekkelig kunnskap. Dersom pasientens rett på informasjon skal ivaretas i et behandlingslandskap som er i stadig endring, har arbeidsgiver en plikt til å legge til rette for at den enkelte lege har mulighet til å holde seg faglig oppdatert. Med tanke på at industrien som tilbyr alternativ og ikke-dokumentert behandling er i stadig vekst, fremstår legens rolle i å gi nøktern og evidensbasert informasjon som viktigere enn noensinne.