Forskere har i lengre tid fortvilt over lang ventetid på å få utlevert data fra store helseregistre som Folkehelseinstituttet (FHI) nå forvalter gjennom Helsedataservice. I fjor jobbet FHI for å få ned restanser og behandlingstid for utlevering av helsedata. Det ga resultater, og ventetiden på data gikk fra opptil 2 år i 2023 til 5-8 måneder i mars 2024.
Ifølge Folkehelseinstituttet var målet å komme på linje med tidsfristene. I stedet gikk utviklingen i feil retning. Nå har ventetidene økt.
FHI-direktør Guri Rørtveit sa følgende i februar på Livsvitenskapskonferansen Life Science 2025, der helsedata var ett av hovedtemaene:
– Vi er opptatt av raskere saksbehandling, det står veldig høyt på listen. For noen år siden var det cirka to års saksbehandlingstid. I fjor gikk den ned, og når har den sneket seg litt oppover igjen. Det jobber vi intensivt med å få ned.
FHI tar derfor grep på nytt. Det bekrefter Christine Bergland, områdedirektør for helse og digitalisering.
– Det så ut som vi skulle klare målet, fordi køene gikk voldsomt ned i fjor vår. Men vi klarte det ikke. Ved årsskiftet i år var gjennomsnittlig ventetid fra fem til åtte måneder fra komplett søknad til data var utlevert. Det var et fremskritt fra 2023, men ikke i samsvar med målsetningen fremover, opplyser Christine Bergland, områdedirektør for Helsedata og digitalisering i Folkehelseinstituttet.
Store variasjoner
Helsedataservice i FHI har vedtaksmyndighet for 11 sentrale helseregistre, deriblant Legemiddelregistret (LMR), Norsk pasientregister (NPR) og Kommunalt pasientregister (KPR).
Målet for ett år siden var innen juni 2024 å ha behandlet de fleste restansene knyttet til utlevering fra Legemiddelregisteret, der ventetiden hadde vært spesielt lang. I tillegg var målet å levere ut data i tråd med gjeldende frister i løpet av høsten i fjor. Disse fristene er for alle registre 30 virkedager og 60 dager når opplysninger skal sammenstilles med andre registre.
Bergland forteller at til tross for en god start på fjoråret, stagnerte progresjonen og situasjonen ble forverret mot slutten av 2024. Behandlingstiden har derfor økt de siste månedene og er nå i gjennomsnitt på 5-12 måneder fra det tidspunktet en fullstendig søknad mottas til data utleveres.
– Ventetiden varierer veldig mellom type data og registre. Det er kortere behandlingstid for anonym statistikk og lengre ventetid for anonymisert statistikk sammenstilt med andre registre og for personidentifiserbare data. Mange søknader gjelder utlevering av data fra flere registre, og disse er de største utfordringene. Legemiddelregisteret, KPR og NPR har lengst ventetid, mens flere andre registre er innenfor fristene. For eksempel utleveres data fra Kreftregisteret og fra smittevernregistrene stort sett innenfor fristene, i år som i fjor. Gjennomsnittlig ventetid for alle registre går litt opp og ned, og kan hende går saksbehandlingstiden ned om en måned eller to.
– Hva er målet for 2025?
– Vi har fortsatt som mål å holde oss innenfor lovbestemte frister på de aller fleste søknadene. På de mest komplekse søknadene, går ikke det, og det tror jeg også søkerne forstår.
Flere og mer komplekse søknader
– Hva er årsaken til at ventetiden ikke har gått ytterligere ned?
– Årsaken til at saksbehandlingstiden ikke har gått ned slik vi ønsket er blant annet flere søknader og mer komplekse søknader, med høy juridisk kompleksitet. Komplekse søknader krever ressurser både fra Helsedataservice og fra registrene som utleverer dataene. I tillegg konkurrerer disse sakene med andre oppgaver knyttet til datautleveringer, for eksempel statistikk til helseovervåkning og styringsformål. Disse datautleveringene, som oversikt over ventetider, er stort sett i rute.
Det har også vært flere klagesaker på komplekse søknader.
– Blir det avslag på utlevering av data, går klagesaken til Helseklage. Det er stort arbeid som kreves. I 2024 har FHI fått medhold i alle klagesakene som ble behandlet.
Har igangsatt tiltak
Flere tiltak står nå på planen fremover.
– Vi har iverksatt ytterligere tiltak for å få ned saksbehandlingstiden. Noen av disse er økt bemanning ved omdisponering og ansettelser samt opplæring av forskere slik at søknadene er så gode som mulig. Vi gjør også endringer i interne prosesser. Vi får en del mangelfulle søknader som ikke er klar til saksbehandling. Saksbehandlerne bruker fortsatt mye tid på avklaringer med søker etter at søknaden er innsendt, forteller Bergland.
– Hvor stort problem er dette?
– Vi har ikke tall på det, men vi ser at en del av søknadene er mangelfulle og at noen av søkerne er uerfarne. Derfor iverksetter vi tiltak som at de som søker om data kan få kurs og opplæring. Vi planlegger å iverksette dette før sommeren.
– På et frokostseminar 10. mars legger dere frem FHIs helsedatastrategi for 2025–2027. Kan du si noen om kommende satsinger?
– Vi har fem hovedsatsinger i strategien, og én av disse er data raskt ut til forskning og statistikk. Det er et viktig mål. Et annet viktig mål er å få gode data inn fra kommunale tjenester, sier Christine Bergland.
Dette er Helsedataservice:
· Helsedataservice, som er en avdeling i Folkehelseinstituttet, skal sørge for tilgjengeliggjøring av helsedata til bruk i statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap.
· Siden 15. mars 2023 har Helsedataservice overtatt vedtaksmyndighet for dispensasjon fra taushetsplikt fra REK og Helsedirektoratet og for tilgjengeliggjøring av data fra 11 sentrale helseregistre.
· Helsedataservice tar imot og behandler søknader om tilgjengeliggjøring av helsedata, og omsøkte helseopplysninger tilrettelegges og tilgjengeliggjøres fra registerforvalterne.
· Helsedataservice er lokalisert på Tynset, men har også ressurser i Trondheim og Oslo.