Direktør Bjørn Atle Bjørnbeth ved Oslo universitetssykehus var én av fagpersonene som diskuterte bruken av helsedata på konferansen Life Science 2025 i februar. Han fremholdt «gullet» i helsedata:
– Vi har mange gullegg, men er dårlige på klekking. Jeg har hatt denne jobben i fem år og vi har roughly diskutert det samme i de samme panelene. Det går for smått, det er mitt hovedanliggende. Og jeg tror også at vi tenker smått. Vi diskuterer om det skal være tilgang på våre data fra kommunal legevakt, så tar det 6 til 8 til 12 måneder før det er på plass, sa Bjørnbeth.
– Dataene våre er en gullgruve som vi per i dag ikke utnytter godt nok. En god sammenligning er at alle i Norge synes det er fint at vi pusser tenna morgen og kveld. Hvis det blir et lovkrav at tannkrem og tannbørste skal være i hvert sitt rom, er jeg helt sikker på at frekvensen av tannpuss vil falle betydelig. Hvis kvalitetsarbeid skal bli en integrert del av tjenesten, må det være så enkelt å jobbe med kvalitet, herunder helsedata, at det skjer som en naturlig prosess i arbeidshverdagen, mener sykehusdirektøren.
Han poengterte at vi har enorme datamengder som ikke brukes. Ett eksempel han fremholdt var at legene på Allmennlegevakten i Oslo ikke har tilgang til alle opplysninger om pasientene i datasystemene.
– Jeg mener på ingen måte at vi skal ta lett på personvern, men vi er nødt til å ende opp i en situasjon med en mer liberal bruk av data som gjør at vi raskere og mer effektivt kan få en bedre samhandling mellom kommuner og sykehus og økt kvalitet i tjenestene. Den muligheten har vi, sa Bjørnbeth til stor applaus fra salen.
«Svaret er angst»
Årets livsvitenskapskonferanse, Life Science 2025, ble arrangert i midten av februar og hadde kunstig intelligens (KI) og helsedata som hovedtema. Dette var den tiende livsvitenskapskonferansen i rekken, og æresgjest var H.K.H. Kronprins Haakon. En av de første sesjonene var diskusjon om «Bruken av helsedata i utviklingen av morgendagens robuste helsevesen», der panelet foruten Bjørnbeth bestod av Guri Rørtveit, direktør for Folkehelseinstituttet, Mariann Hornnes, konstituert direktør i Helsedirektoratet og Wenche P. Dehli, kommunaldirektør for helse og velferd i Trondheim kommune.
Les også intervjuet med Wenche P. Dehli, som ønsker næringslivet velkommen til kommunalt forskningssamarbeid.
Bjørn Atle Bjørnbeth svarte selv på eget spørsmål om hvorfor det går så sakte:
– Svaret er angst, angst for å sette i gang en bevegelse som i neste runde innebærer en risiko for å ha satt personsensitive data på spill. Den angsten er betydelig – og rettferdiggjort. Det er pasientene som eier sine egne data. Jeg eier ingen data, jeg forvalter dem, sa Bjørn Atle Bjørnbeth, som ønsker seg en løsning der folk kan gi tillatelse til bruk av helsedata samtidig med levering av selvangivelsen.
Over landegrensene
NORCE-direktør Camilla Stoltenberg ledet sesjonen sammen med Per Morten Sandset, viserektor ved Universitetet i Oslo og leder av HelseOmsorg21-rådet.
– Diskusjonen illustrerer at vi har kommet langt hvis vi ser oss tilbake, men vi har kommet altfor kort hvis vi ser oss rundt i verden. En geopolitisk situasjon gjør at vi trenger å sikre data, og det er et åpenbart investeringsbehov i data, ikke bare i helsedata. Min oppfordring til alle oss som har jobbet med helsedata i mange år, er se på om vi ikke bør gi innspill til en større datapolitikk i denne situasjonen og diskutere hva den bør være, sa Camilla Stoltenberg.
Direktør i Folkehelseinstituttet, Guri Rørtveit, så også utenfor Norges grenser.
– Vi må ha jevnlig utvikling av regelverk rundt forvaltning av data. Internasjonalt samarbeid er enormt viktig og blir bare viktigere – med nordisk samarbeid også i høysetet. Dette skaper utfordringer med personvern, og jeg er opptatt av at vi må utvikle metodikk og analyseverktøy som ivaretar personvernet på tvers av landegrensene, sa Guri Rørtveit.
Konstituert helsedirektør Mariann Hornnes i Helsedirektoratet delte FHI-direktørens syn på internasjonalt samarbeid:
– Vår største utfordring er å gjøre dataene tilgjengelige og dele data. For å nå ambisjonen vår, er vi veldig avhengig av det som skjer internasjonalt og av internasjonalt samarbeid. Vi må evne å dele data på tvers av landegrenser.