Drøyt 1 av 3 personer med fibromyalgi forsto ikke hvorfor de hadde vondt, og 57 prosent visste ikke hva de kunne gjøre selv for å bli bedre. Nær halvparten mente at fastlegene i veldig liten eller liten grad hadde gitt veiledning i hva de selv kunne gjøre for å bli bedre. Mer enn 6 av 10 hadde ikke fått forståelig og meningsfull informasjon fra fastlegen sin om mulige årsaker til smertene.
Det er noen av hovedfunnene i studien som ble publisert i Scandinavian Journal of Pain i april.
Alder, kjønn, smertevarighet og -lokalisasjon og tid før diagnose hadde ikke signifikant sammenheng med hvor fornøyd pasientene var generelt med oppfølging og hjelp. Det var ingen sammenheng mellom de nevnte faktorene og sannsynligheten for å oppleve at legen bidro til smertelindring. Det som så ut til å ha stor betydning var informasjon om smerter fra lege og hjelp til å mestre smertene, først og fremst fra fastlegen:
· Sannsynligheten for å oppnå betydelig smertelindring var 6,5 ganger større hos pasienter som i stor grad fikk dekket sitt smerterelaterte behov hos fastlegen sammenlignet med de som opplevde det i middels eller liten grad.
· Og hvis fastlegen ble opplevd å ha stor kompetanse på deres smerter, økte sannsynligheten for smertelindring med 4,5 ganger.
– Dette er viktige tall. Funnene var ikke overraskende, men det har ikke vært vist før i en kvantitativ studie. Det meste av forskningen i Norge har vært kvalitative studier. Min kliniske erfaring er at pasientene har manglende forståelse for hvorfor de har vondt og hva de kan gjøre for å bli bedre. Det å få smerteforklaring og råd om egenmestring har betydd utrolig mye for de mange pasientene jeg har møtt, sier førsteforfatter og lege Sigrid Hørven Wigers.
Hun er spesialist i fysikalsk medisin, gjesteforsker ved Avdeling for allmennmedisin ved Universitetet i Oslo og har privatpraksis i Ski.
– Var andelen som ikke hadde fått informasjon eller hjelp til egenmestring høyere enn du hadde forventet?
– Nei, faktisk ikke – jeg har jobbet med disse pasientene så lenge, svarer forskeren.
I nær 40 år har hun jobbet med fibromyalgipasienter, og i over 25 av disse årene med rehabilitering – sist frem til 2020 ved Unicare Jeløy. Hun disputerte i 1996 med en doktorgrad på årsaker, behandling og forløp ved fibromyalgi.
Hos 12 ulike spesialister
Spørreundersøkelsen ble i 2019 sendt elektronisk til pasientmedlemmene i Norges Fibromyalgi Forbund. En tredel svarte, og det utgjorde 1.626 personer, hvorav 95 prosent var kvinner. Gjennomsnittsalderen var 51 år, og varigheten av smerter var i gjennomsnitt 22 år, mens det hadde tatt i snitt 13 år før de fikk en diagnose. Pasientene i studien hadde vært hos 12 ulike typer lege-spesialister og hos 39 ulike kategorier av andre behandlere, herunder alternativ medisin-utøvere. Nær 8 av 10 i undersøkelsen hadde vært hos spesialisthelsetjenesten.
Pasientene opplevde at smertekompetansen var signifikant høyere hos spesialister enn fastleger, men legenes bidrag til smertelindring, var høyere for fastlegene.
– Fastlegene var viktigere for smertelindring enn spesialistene. Det kan forklares med at spesialistene hovedsakelig utelukker annen sykdom og deltar i diagnostiseringsprosessen, mens det er fastlegen som følger opp videre.
Bare 15 prosent av de som deltok i undersøkelsen er tilfreds med at helsepersonell uten lege utdanning ofte vurderer og behandler deres smerte.
– Da vi så på hvilke faktorer som korrelerte mest med smertelindring, var det helt klart det å bli informert av lege. Informasjon fra andre behandlere enn fastlege og legespesialist økte ikke pasientenes forståelse og var forbundet med redusert pasient tilfredshet. Sannsynligheten for å forstå hvorfor de hadde vondt var dobbelt så stor når informasjonen ble gitt av en lege enn av andre behandlere.
Selektert utvalg
Svarresponsen i undersøkelsen var på 33 prosent.
– Hvilken betydning har den lave svarprosenten samt at svarene utelukkende kommer fra medlemmer i pasientforeningen?
– Jeg saumfarte litteraturen, fordi jeg trodde at de som er medlem av en pasientforening vil være mer negative enn ikke-medlemmer. Den eneste studien jeg fant, en tysk studie, viste imidlertid at de som var medlem av en forening hadde fått mer informasjon og mestringsstøtte enn ikke-medlemmer – og dermed taklet situasjonen bedre. Jeg tror at de dårligste og mest slitne pasientene ikke er de som har svart på de 25 spørsmålene i spørreskjemaet. Ja, vi har et selektert utvalg, men i hvilken retningene det påvirker resultatene, kan jeg ikke si noe om. Vi har likevel svar fra mange, fra mer enn 1.600 pasienter, og resultatene var ganske entydige: Pasientene trenger å forstå, og det som betyr noe er få informasjonen fra lege og råd om hva de selv kan gjøre.
For lite muskel-fokus
Sigrid Hørven Wigers er opptatt av å rette oppmerksomheten i større grad på muskelsmertene hos fibromyalgipasienter.
– For de fleste starter fibromyalgi med lokalisert muskelsmerte som jo ikke vises på blodprøver eller røntgen-undersøkelser. Når legen ikke finner noe galt, får pasientene ofte lite forklaring utover at alt er normalt. Muskelsmerte, eller riktigere: myofasciell smerte, er stemoderlig behandlet i moderne medisin. Fascien (bindevevet), som utgjør musklenes skjelett og binder alt i kroppen sammen, har vært oversett frem til 1980-tallet. Hvis bindevevet mister sin glidefunksjon eller blir stivere på grunn av overbelastning, skade eller betennelse, vil det påvirke bevegelsesmønsteret og vil kunne gi økende symptomer og funksjonssvikt over tid. Muskelfascien har mange nervefibere som kan bidra til sensitivisering av nervesystemet og gi nociplastisk smerte som mange mener kjennetegner fibromyalgi.
– Hva tror du er årsaken til at ikke flere har fått informasjon og råd fra fastlegen sin?
– Nettopp fordi legen ikke finner noe objektivt galt, er det lett ikke å ta innover seg hvordan disse pasientene har det. Studier viser at usynlig smerte fremkaller mindre empati hos helsepersonell. I det åpne kommentarfeltet i spørreskjemaet vårt var de hyppigst nevnte savnene «Å bli trodd, tatt alvorlig og møtt med forståelse og empati» og «Mer kunnskap om fibromyalgi blant leger».
Fastlegene er nøkkelpersonene, men har fått pasientgruppen i fanget uten forutgående kursing eller etablering av et primærmedisinsk helsetilbud. Vi mangler også kunnskap, og det undervises ikke i muskelsmerter på medisinstudiet. Og i alle år har fibromyalgi ligget på bunn i helsevesenet rangering av sykdomsstatus.
«Må skreddersy behandlingen»
– Hva er ditt råd til fastlegene?
– Jeg tror de fleste fastlegene er opptatt av å få lindret smertene til pasientene. Det å få en klinisk undersøkelse hos fastlegen, forklaring og god oppfølging mangedoblet sjansen for mindre smerter i studien vår. Fastlegene er viktige, og deres oppgave er å gjøre pasienten trygg. Selv forklarer jeg pasientene at dette er muskelsmerter som brer seg fordi det er faktorer som vedlikeholder dem. Jeg ser på livet deres, undersøker hvilke muskler som er stramme, ser på kroppsholdning, spør dem om liggestilling. Så lenge de ikke vet hva smertene kan skyldes, vil smerten ha en fremtredende plass. Det å ikke forstå og ikke vite er veldig smertefremmende og hindrer pasienten i å mestre smertene, sier forskeren og legger til:
– Vi har nok fagkunnskap til å kunne hjelpe disse pasientene betydelig, men mange leger kjenner ikke til den kunnskapen som finnes. Og vi vet at tverrfaglig rehabilitering har positiv effekt. Fibromyalgipasienter er ikke en ensartet gruppe. Behandlingen må derfor skreddersys til den enkelte. For eksempel er det flere fibromyalgi-pasienter som tåler bedre bevegelsestrening enn styrketrening. Niels Gunnar Juel, en av medforfatterne på studien, har utarbeidet startøvelser for allmennpraksis-pasienter med muskel- og skjelettplager.
Etterlyser egen spesialitet
Det er godt kjent at kroniske smerter generelt har store samfunnsøkonomiske konsekvenser. Audun Stubhaug og medforfattere har sett nærmere på kostnadene ved kroniske smerter. I studien som ble publisert i European Journal of Pain i januar i år, finner forskerne at totalkostnaden per år kan være så stor som opptil cirka 130 milliarder kroner. Det utgjør 4 prosent av BNP. Kostnader knyttet til produktivitetstap, som sykmelding og uførhet, stod for cirka 80 prosent av totalkostnadene. Til grunn for regnestykket er en selvrapportert forekomst av kroniske smerter hos 36 prosent av befolkningen (fra HUNT og Tromsø-undersøkelsen).
Ifølge professor emerita Anne Marit Mengshoel, medforfatter på fibromyalgi-studien, har cirka 160.000 personer i Norge fibromyalgi. Det er primærhelsetjenesten som har hovedansvaret for fibromyalgipasientene.
– Diagnosen ligger ikke lenger under muskel-/skjelettsykdommene. Ut fra min kliniske erfaring, er dette feil – vi må tenke både myofascielt og nociplastisk ved fibromyalgi. Vi vet at hos de fleste med fibromyalgi starter det med lokalisert smerte som sprer seg over tid. Hvis vi hadde fått behandlet den smerten tidlig, tror jeg vi kan forebygge fibromyalgi hos mange – selv om dette ikke er vist ennå. Årsakene til fibromyalgi er sammensatte, og muskler er tett forbundet med stress og emosjoner. Vi må tenke veldig helhetlig, sier Sigrid Hørven Wigers, som har utviklet et klinisk emnekurs om diagnostikk og håndtering av muskelsmerte for leger, et kurs hun holdt i 2019.
Hun etterlyser en egen legespesialitet for muskelsmerter.
– Noe av det viktigste er å få allokert en medisinsk spesialitet som kan forske frem mer kunnskap om muskelsmerter. Jeg har selv videreutdannet meg som smerteterapeut i USA og holder nå på med utdanning i Italia. Det er så mye ugjort, og vi har ennå ikke avdekket smertemekanismene ved fibromyalgi. Konsekvensene av funnene i studien må også bli at det trengs mer forskning både på mekanismene bak og behandlingen av muskelsmerter og fibromyalgi, sier Sigrid Hørven Wigers.
Oppgitte interessekonflikter: Norges Fibromyalgi Forbund sitt forskningsfond har delfinansiert gjennomføringen av spørreundersøkelsen. Sigrid Hørven Wigers oppgir at hun utover dette ikke har andre interessekonflikter.