Høring - utkast til nasjonal informasjonsmodell for elektronisk helsekort for gravide

Medisinsk fagavdeling

21. november 2023

Høringsuttalelse - utkast til nasjonal informasjonsmodell for elektronisk helsekort for gravide

Legeforeningen har fra Direktoratet for e-helse/Helsedirektoratet 15. november 2023 mottatt høring om utkast til Nasjonalinformasjonsmodell for elektronisk helsekort for gravide. Vi takker for muligheten til å komme med våre innspill.

Legeforeningen mener:

Elektronisk helsekort for gravide (EHG) har over lengre tid vært en viktig sak for Legeforeningen. Det er positivt at helsemyndighetene gjennom statsbudsjettet for 2024 ønsker fremdrift i utviklingen. Elektronisk svangerskapsjournal vil ved riktig innføring gi bedre forutsetning for adekvat oppfølging for både fastleger, jordmødre, og i spesialisthelsetjenesten. Legeforeningen vil minne om formålet med oppdraget: At informasjonen som er nødvendig for å kunne samhandle om en kvinne i et svangerskap er tilgjengelig for relevante aktører. Løsningen må være brukervennlig med integrasjon mot EPJ, og uten unødvendige dobbeltregistreringer.

Legeforeningen mener det er uheldig om det legges inn nye og kompliserende opplysninger inn i informasjonsmodellen før EHG er grundig pilotert og evaluert. Det må først foreligge en utprøvd versjon, basert på dagens helsekort, som er testet ut med hensyn til funksjonalitet for brukerne. Dette må på plass før informasjonsmodellen eventuelt justeres. All erfaring ved utprøving og innføring av nye digitale løsninger i helsetjenesten viser at å redusere kompleksiteten i små og stegvise tilnærminger er det rette. Det er viktig at pilotering og utprøving gjøres med utgangspunkt i dagens elektroniske helsekort. Slik sikres kvalitet og pasientsikkerhet for mor og barn i den videre innføringen.

Noen overordnede punkter for det videre arbeidet:

  • Svangerskaps- og barselomsorgen i Norge er god.
  • Det er potensial for forbedring av effektivitet og  brukeropplevelse hvis rammebetingelsene for samarbeid mellom fastleger, jordmødre, gynekologer, barneleger, fødeavdelinger, nyfødtavdelinger og helsesykepleiere bedres.
  • Helsekort for gravide er helsetjenestens verktøy for å avdekke avvik i svangerskap, og EHG sitt hovedformål må fortsatt være et verktøy for helsetjenesten til å drive god svangerskapsoppfølging, ikke minst i svangerskap hvor risiko for mor eller barn er høyere enn normalt.
  • Løsningen må være brukervennlig med integrasjon og  synkronisering mot EPJ, og uten dobbeltdokumentasjon. Dobbeltdokumentasjon er ikke bærekraftig i dagens helsetjeneste.
  • Legeforeningen anbefaler å starte med en enkel EHG versjon som kan deles, og som er brukervennlig for de som skal bruke den.
  • Dataminimering må være det ledende prinsippet for det videre arbeid. Forslaget omfatter for mye data og for lite gjenbruk fra eksisterende kilder.
  • EHG må gi gevinst opp mot eksisterende papirskjema. Dette innbefatter aktører som ikke nødvendigvis inngår i det faste kontrollregimet slik som legevakter, akuttmottak, helprivate
    m.fl. også må utprøve samtidig.
  • Endringer må fungere i hverdagen. Det må være en forutsetning at ikke effektivitet blir
    redusert. Brukerflaten i EHG må være relevant for formålet.

Legeforeningen ga videre uttrykk for disse standpunktene i møter med Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse i januar og oktober 2023. Det ble også sendt et innspill til Helsedirektoratet og direktoratet for e-helse i arbeidet.

Legeforeningen mener av denne grunn at det må legges full vekt på å avklare brukergrensesnitt i dialog med leverandørene, og at lover og forskrifter (kjernejournalforskriften) for en digital løsning blir avklart og tilpasset.

I møtet om Elektronisk helsekort for gravide i Helsedirektoratet 20. oktober ble det orientert om planer for pilotering og informasjonsmodellen. Legeforeningen ga i møtet uttrykk for støtte og et ønske om medvirkning slik at EHG blir mest mulig optimalt i helsetjenesten. Det ble i møtet bl.a. lagt frem en oppsummering av hvilken informasjon som finnes i dagens helsekort for gravide, og hva som kan gjenbrukes, som allerede finnes i kjernejournal. Det er totalt 123 informasjonselementer. 17 prosent er dekket av kjernejournalforskriften. 17 prosent er dekket av foreslått utvidelse av kjernejournalforskriften (pasientens prøvesvar). 66 prosent er nye og mangler hjemmel i kjernejournalforskriften for å behandle herunder lagre i kjernejournal. Dette fremhever kompleksiteten i informasjonsmodellen. Behovet for å trå varsomt frem noe også Legeforeningen ga uttrykk for i møtet. Det ble videre formidlet at dagens helsekort vil være den beste løsningen i en videre utprøving, og at den senere eventuelt kan bygge det ut. Det vises videre til brev til Helsedirektoratet av 10.02.2023.

1. Et velfungerende EHG krever stegvis tilnærming og et mer definert formål

Det redegjøres i høringsnotatet om behov for å samordne de identifiserte informasjonselementene i dagens papirbaserte helsekort, og at det er foretatt en gjennomgang av disse våren og sommeren 2023. Det pekes videre på at det er et behov for å samordne informasjonselementene fra gjennomgangen med internasjonale standarder/fremtidige EU-krav, e-helsestandarder i helsetjenesten, krav til melding i Medisinsk fødselsregister. Det vises også til påkoblede prosjekter som automatisert innrapportering og datafangst til helseregistre, pasientens prøvesvar, pasientens legemiddelliste med mer. Legeforeningen mener prosjektet her har utvidet formålet betydelig, noe som vil gi økt tidsbruk ved utfylling av helsekortet, men med usikker kvalitetsgevinst for mor og barn.

Standardiseringsarbeidet ble begrenset til de  informasjonselementene som er nødvendige for å komme i gang med å utvikle et helsekort for gravide. Det gjøres rede for at helsekortet i fremtiden kan utvides med nye  informasjonselementer, men dette vil bli gjort i en senere fase. Høringen er dermed ment som forberedende aktivitet til arbeidet med etablering av elektronisk helsekort som er under utarbeidelse og tenkt utprøvd i løpet av 2024. Slik vi forstår høringen, vil det bli et normeringsarbeid etter utprøvingen for endelig å fastsette informasjonselementene. Samlet sett innebærer dette at det er svært krevende å gi et fullgodt svar på denne høringen.

Legeforeningen har i dialogen med helsemyndighetene lagt vekt på følgende: Det er avgjørende med en gjennomtenkt rekkefølgelogikk og at det tilføres ressurser ved etablering av EHG. Program Digital Samhandling (PDS) steg 2 skulle innføre Pasientens Legemiddelliste, KJ-dokumentdeling, Pasientens prøvesvar, Kritisk info-integrasjon i EPJ og HelseID. Dette er sentrale informasjonselementer som behøves for alle pasienter i helsetjenesten og også for å realisere EHG. Legeforeningen minner om at selv om teknologien for KJ-dokumentdeling er klar, er de juridiske rammene nå hemmende for bred utrulling.

Legeforeningen vil fremheve at rekkefølgelogikken i prosjektet fremstår uklar. Det er uklart hvor de ulike prosjektene starter og stopper. Rekkefølgelogikken mellom funksjonalitet, grensesnitt, visningsform, delingsløsning og lov- og forskriftsreguleringer (kjernejournalforskriften) og PDS på den ene siden, og informasjonsmodellen på den andre siden er ikke definert.

1.1 Formålet med informasjonsmodellen fremstår uklar

Legeforeningen kan ikke se at informasjonsmodellen svarer til formålet som beskrevet i kap. 1.2. at informasjonen som er nødvendig for å kunne samhandle om en kvinne i et svangerskap er tilgjengelig for relevante aktører. Det er tydelig at flere elementer har et formål som går utover det å sikre god tilgjengelighet og overføring av data mellom ulikt helsepersonell som følger opp den gravide. Samtidig er det uklart hvordan det elektroniske helsekortet vil se ut (brukergrensesnitt), hvordan man skriver inn og hva som eventuelt kan trekkes ut fra de ulike pasientjournal-systemene.

Å kommentere attributter og innholdselementer i hver rubrikk er da krevende. Legeforeningen mener det metodiske valget i prosjektet kompliserer prosessen. Det øker risikoen for en dårlig og ineffektiv brukeropplevelse når man lager en informasjonsmodell uavhengig av brukergrensesnitt og funksjonalitet. Informasjonen på helsekortet vil i liten grad være meningsbærende alene, men er en samlet helhet for å avdekke risiko i det enkelte svangerskap, risiko som krever ekstra tiltak.

Det er beskrevet at det digitale helsekortet skal bygge på det eksisterende, og det pekes på visning i kjernejournalportal. Løsningen er imidlertid ikke definert. Et relevant spørsmål er f.eks. ivaretagelse av gravide som reserverer seg mot kjernejournal. Denne gruppen må også ivaretas i et elektronisk helsekort for gravide. Slik løsningen nå er beskrevet må påregnes mye manuelt arbeid for klinikere. Likevel er det avgjørende å kunne forstå utformingen, for å kunne kommentere konkret på detaljerte innholdselementer. Det er tydelig at flere elementer har et formål som går utover det å sikre god tilgjengelighet og overføring av data mellom ulikt helsepersonell som følger opp den gravide.
Legeforeningen mener at det i langt større grad bør foreligge en tydelig modell for hvordan helsekortet er tenkt brukt og delt i den nye løsningen.

1.2 Løsningsforslag knyttet til uklarheter ved formålet

Små og stegvise endringer
Legeforeningen mener det vil være bedre å starte enklere med de meste essensielle og velkjente feltene på dagens helsekort, også de med fritekst. Informasjonen på papirutgaven av helsekort for gravide har fungert godt i mange år (med noen små justeringer), det er overføringen og delingen har vært mangelfull. Dersom man kan starte med en løsning som begrenser seg til å dele dagens innholdselementer vil dette være en god start. Det er vesentlig at hver aktør som skal bruke helsekortet, enkelt kan overføre dataelementene fra egen EPJ, uten at man må føre ting dobbelt, både i egne EPJ og i kjernejournal og at det er en tilbakeskrivingsfunksjon. Når en slik løsning er på plass, vil den kunne utvides både i innhold og funksjon ut fra faglige behov.

Gjennomgang av lovverket
De mange parallelle endringsprosessene har gjort det vanskelig å se helheten i lov- og regelverk. I tillegg er den enkelte endring ment å bøte på en helt konkret utfordring, f.eks. å tilrettelegge for utviklingen av beslutningsstøtteverktøy, noe som gir inntrykk av at man forsøker å "lappe på" regelverket for å tilpasse dette til det enkelte problem som man vil løse. I denne sammenheng handler det i særlig grad om grensene inn mot kjernejournal. Legeforeningen mener derfor at mye taler for en samlet gjennomgang i form av et lovutvalg på området der både helse-/ medisinfaglige, personvernrelaterte og juridiske spørsmål utredes som grunnlag for et helhetlig og mer oversiktlig regelverk for helsepersonell og pasienter. Vi mener dette er en mer hensiktsmessig tilnærming enn å forsøke å lappe på regelverket, slik denne høringen ser ut til å legge opp til.

1.3 Samlet utprøving

Legeforeningen mener det er kritisk at alle helsevirksomheter som samhandler om den gravide må prøve ut helsekortet samtidig. For at et digitalt helsekort skal fungere i en svangerskapsomsorg på tvers må dette planlegges, og alle virksomhetene involveres tidlig nok. Dette må også inkludere virksomheter utenfor den offentlige helsetjenesten.

2. Kommentarer til innholdet i informasjonsmodellen

Legeforeningen ønsker å bidra til at det elektroniske helsekortet finner en god form. Med de forbehold som er beskrevet ovenfor har vi innspill til innholdet i informasjonsmodellen. I høringsbrevet bes høringsinstansene ta stilling til i følgende:

  • Er informasjonsmodellen dekkende for formålet?
    - Hvis nei, spesifiser hvilke informasjonselementer som bør legges til og begrunnelse.
  • Er det informasjonselementer som ikke bør være i modellen?
    - Hvis ja, spesifiser hvilke elementer og begrunnelse.

2.1 Det elektroniske helsekortet må være enkelt og brukervennlig for både helsepersonell og den gravide.

Først og fremst er det viktig å peke på at informasjonsmodellen primært må være utformet etter klinisk nytteverdi. Det endelige digitale resultatet av helsekortet må være brukervennlig. Dette gjelder for helsepersonellet som skal fylle ut helsekortet og den gravide som skal ha det som sitt helsekort. Det er ikke ønskelig med et langt avkrysningsdokument med mange rubrikker, og dermed et uoversiktlig helsekort. Den viktigste informasjonen må komme først og ha mest plass. Grafisk fremstilling som viser utviklingen over tid og kan sammenliknes ved hver konsultasjon er viktig, og bør være lett tilgjengelig i visningen av EHG. Et eksempel er symfyse-fundus-mål, hvor utviklingen i svangerskapet kan gi informasjon om fare for økt risiko for barn og mor i svangerskapet. Legeforeningen har i en rekke sammenhenger de siste årene pekt på negative effekter ved overdreven tiltro til strukturerte data. Det vil igjen raskt bli en utfordring ved EHG.

Notatfelt er nyttig. Ingen svangerskap er like, og et notatfelt gir viktig informasjon om det aktuelle svangerskapet. Legeforeningen mener at utviklingen av helsekortet tok mål av seg, og fikk ressurser til, å bli et sårt etterlengtet verktøy i klinisk praksis. Det hadde vært fordelaktig om elementer med avgitt informasjon førte til naturlig oppfølgende informasjon, utvidete spørsmål og annet. beslutningsstøtte.

2.2 Tenk dataminimering – er det behov for informasjonen? Hva skal den brukes til?

For å beholde en bærekraftig helsetjeneste fremover må det frigjøres mer tid til pasientmøter/behandling. Et av virkemidlene er å redusere arbeidsbelastningen for helsepersonell basert på dagens innrapportering med manuelle registreringer i webbaserte skjemaer. Vi kjenner igjen beskrivelsen av at helsepersonell i dag bruker for mye tid på manuell registrering av data til helseregistre. Det bør midlertid legges til at belastningen også inkluderer tidkrevende klassifisering som kun har verdi for registeret. Dette kommer i tillegg til registreringen i journalsystemer/fagsystemer og innebærer slik mye dobbeltarbeid.

I dag er det leger som i stor grad klassifiserer og rapporterer inn data og bruker arbeidstid på dette, et arbeid som kommer i tillegg til legenes kjerneoppgaver – pasientbehandling. Dette medfører en vesentlig kostnad i form av helsepersonellets tidsbruk. Dette omfatter også næringsdrivende leger med offentlig tilskudd. Det er derfor viktig at dataminimering er et sentralt prinsipp.

Kontrollspørsmålene er 1) Har man en plan for å bruke dataene? 2) Får man innsamlet nok data for å ivareta statistisk robusthet? 3) Kan man stole på dataene? Hvis det kan svares NEI på et av disse tre spørsmålene bør man sløyfe innsamlingen.

Spesielt for et digitalt helsekort er det avgjørende å begrense omfanget av data. En utfylling av data som først får nytte for Medisinsk fødselsregister er en betydelig oppgaveoverføring fra fødeavdelinger til den som første gang møter den gravide; fastlegen. En slik oppgaveoverføring er ikke bærekraftig for en presset fastlegeordning, og dette er etter Legeforeningens mening en betydelig "scope creep" som vil medføre store vansker for prosjektet. Legeforeningen vil minne om at det også er mangel på jordmødre i Norge.

2.3 Eksempel 1 – Preeklampsi (Svangerskapsforgiftning)

Blant valgene under pågående sykdom finnes hypertensjon alene, lett preeklampsi, alvorlig preeklampsi, preeklampsi før uke 34 og eklampsi. For en kliniker vil pasienten ha denne diagnosen frem til fødsel, og det vil være viktig at denne informasjonen blir med videre. Pasienter med preeklampsi i foregående svangerskap skal følges opp spesifikt i neste svangerskap, og det er av betydning for senere risiko for hjertekarsykdom. For en registerforsker (medisinsk fødselsregister - som er avhengig av god journalføring og nøyaktige helsekort for gravide) vil det være viktig at pasienter får riktig diagnose. Det er overraskende at eksemplene da er lett preeklampsi, alvorlig preeklampsi og preeklampsi før uke 34. Før man velger attributtene må man snakke med mottakeren om hvilke attributter som vil være klinisk nyttige. Fra et forskningsmessig og klinisk ståsted er hypertensjon i svangerskap, preterm og term preeklampsi langt mer korrekte diagnoser. I tillegg må løsningen kunne avgjøre hvilken diagnose som skal oppgis dersom pasienten først får hypertensjon i svangerskap, deretter preterm preeklampsi før fulminant eklampsi. Uten slik funksjonalitet vil datauttrekk for registerforskeren være svært krevende. Det vil også måtte være funksjon for å føre inn hvor langt på vei i svangerskapet man var da diagnosen ble stilt (Uke x+y, eller en dato og at gestasjonsalder beregnes ut fra last menstruation period (LMP) eller termin). For å få gode svar på behovene vil det være nyttig å sette seg ned med representanter fra fødselsregisteret for å få et best mulig resultat som kan gagne folkehelsen på sikt.

2.4 Eksempel 2 - Svangerskapsdiabetes

Når kliniker legger inn høyde og vekt, beregnes KMI, og basert på familieanamnese, etnisitet og alder, vil det kunne føre til varsling for både kliniker og pasient at det er indikasjon for glukosebelastning eller annen testing for å undersøke om den gravide har svangerskapsdiabetes. På samme måte burde systemet være så intelligent at journalinformasjon om at pasienten har gjennomgått gastric bypass fører til en melding om at pasienten ikke bør gjennomgå glukosebelastning (fare for dumpingsymptomer), men få repeterte glukosemålinger dersom algoritmen i utgangspunktet foreslo glukosebelastning. Dette vil være et tiltak for å heve pasientsikkerheten og ikke minst pasienttilfredsheten. Påminnelsesfunksjoner kan være aktuelle dersom oppgaven ikke blir fulgt opp. En slik påminnelse kan gå både til kliniker og pasient. Lignende kan man tenke seg for en rekke ulike elementer i helsekortet. Siden alle skal lese de samme elementene, bør tradisjonell henvising i egen journal kanskje være overflødig. Etter en konsultasjon bør man kunne krysse av for at det sendes henvisning/melding til aktuelle fødeavdeling om at pasienten henvises til tidlig ultralyd, NIPT, ultralyd i uke 18 o.l. Tilbakeskriving til egen EPJ av dagens journal bør skje automatisk, slik at dokumentasjonskrav i eget system er ivaretatt.

3. Er det informasjonselementer som ikke bør være i modellen?

I høringsnotatet blir det videre spurt om det er informasjonselementer som ikke bør være i modellen. Legeforeningen har noen bemerkninger her.

3.1 Levevaner

I høringsnotat blir det videre spurt om det er informasjonselementer som ikke bør være i modellen. Legeforeningen har noen bemerkninger her. Det skal bl.a. krysses av for om det er gjennomført «samtale om fysisk aktivitet» og «samtale om kosthold og kosttilskudd». Vi undrer oss over hvilken hensikt dette har. Det er lite klinisk relevant så lenge man ikke sier noe om innholdselementene i slike intervensjoner. De individuelle behovene er varierende og må individualiseres. Satt på spissen vil avkrysning for at noen har blitt fortalt at det er lurt å spise mye frukt og grønt, neppe være noe som hever kvaliteten på svangerskapsomsorgen. Vi viser igjen til Kap. 2.2 om dataminimering; "Er det behov for informasjonen og hva skal den brukes til". Levevaner er viet eget felt. Dette er et viktig tema for de gravide, men feltet er omfattende og vi frykter at det blir for utydelig til at det gir verdi i en slik form.

3.2 Informasjonselementer fra pasientens legemiddelliste

Det er beskrevet at det skal hentes informasjonselementer fra PLL. Dette vil da være automatisert, men måten det vises i helsekortet er avgjørende for hvor nyttig det er med egen visning. PLL vil vises både i Reseptformidleren og Kjernejournal. Det kan tenkes at man ikke har behov for nok en plattform for vising, da aktørene likevel vil ha tilgang til disse opplysningene på andre måter. Igjen vil form, brukergrensesnitt, funksjonalitet og visningsform være avgjørende for om dette vil være nyttig.

3.3 Diagnoser

Det er flere diagnoser som øker risikoen i svangerskapet. Kjernejournal har i dag ikke hjemmel for å vise komplett liste over diagnoser, kun utvalgte diagnoser som følger kriteriene for "kritisk informasjon". Med EHG så vil man øke tilgangen til diagnoser i KJ, og de personvernbestemmelsene som ble lagt til grunn for å begrense alle diagnoser i KJ er dermed betydelig uthulet.

Legeforeningen mener derfor det er behov for å se på regelverket for innhenting av diagnoser fra NPR i KJ, slik at dette blir harmonisert og i tråd med befolkningens forventninger til tilgang til informasjon og konfidensialitet. For øvrig blir dette parallelt med legemiddellisten, det kan også være tilstrekkelig å markere at "risiko-økende diagnoser finnes" og at disse kan gås gjennom i egen visning for diagnosekoder. Det er behov for å se dette opp mot fastlegenes ajourførte diagnoselister og "pasientens felter" der pasient selv kan fylle ut diagnosene.

Manuell utfylling av data som finnes allerede bør unngås.

4. Tilbakemeldinger på tabeller og spesifikke informasjonselementer

Gitt flere prinsipielle utfordringer ved rekkefølgelogikken i prosessen har vi likevel noen kommentarer til de spesifikke variablene i høringsnotatet:

3.3 Barnets biologiske far
En generell betraktning er at det under barnets biologiske svar er for mye strukturerte data, jf. kap. (2.1) Et videre spørsmål er hvorfor barnets biologiske far er tatt inn i helsekortet? Dette er nytt. Legeforeningen har som nevnt ovenfor formidlet at den beste starten vil være å overføre eksisterende variabler fra analogt til elektronisk helsekort. Å registrere biologisk far når mor er gift med en annen (som uansett blir juridisk far) er ikke etisk uproblematisk.

3.8 Aktuelt svangerskap

Type terminberegning – her må det være to koder, en for metode og en for mål:

Metode:

  • eSnurra
  • Fetocalc
  • Naegel
  • IVF

Mål:

  • CRL
  • BPD
  • HC
  • Femur

Fosterdiagnostikk – også to kategorier:

Funn kodet:

  • Normal
  • Anatomiske avvik
  • Fortykket nakkeoppklaring

Diagnostikk

  • NIPT
  • Fostervannsprøve
  • CVS

3.9 Tidligere svangerskap
En generell betraktning ar at legges opp til mye data og inntasting. Legeforeningen er bekymret for tidsbruken som vil gå med til et stort antall attributter. Blødning blir vanligvis oppgitt i millimeter, ikke gram.

3.10 Sykdommer og inngrep
Legeforeningen stiller også her spørsmålstegn ved utstrakt bruk av strukturerte data og kodeverk. Dette kan eksemplifiseres:

  • Hva blir effekten og den kliniske merverdien av å kode strukturerte data om sykdommer før svangerskapet, fremfor fritekst?

Hva blir konsekvensen av å svare JA på "psykisk helse"?

Tidligere sykdommer bør inkludere lupus erythematosus, tromboembolisk sykdom, psykisk sykdom og autoimmun sykdom. Sykdommer som oppstår under svangerskapet, bør inkludere preterm vannavgang og føtal veksthemming.

3.15 Svangerskapskonsultasjoner
Også her legges det opp til svært mye data og inntasting. Det er videre flere uavklarte grenser til informasjonen i f.eks. Pasientens Prøvesvar. Her er det ønskelig med automatisk varsel og beslutningsstøtte når målingene stig over relevante grenseverdier. BT over 140/90, ustix +1 prot eller +1 glu, SF-mål under 2,5 percentil for alder etc. bør føre til varsling og råd om å konferere med andrelinjetjenesten.

3.19 Liste over viktig informasjon i helsekortet
Det er positivt at siktemålet er at opplysninger ikke skal registreres på nytt. Legeforeningen er likevel usikre på punktet om faste medisiner. Med dette mener vi om det er nyttig at det står i skjema når vi har en kilde for legemiddelopplysninger i legemiddelmodulene i EPJ. Hvis det skal stå så må det være mulig å angi hvilke som har spesiell betydning for svangerskapet?

Smittestatus. Dette blir potensielt en lang liste med mye strukturert informasjon hvis man skrive det ut slik det vises i labarkene med referansegrenser osv. Er det det som er tenkt? Dette vil raskt bli en visning av en betydelig mengde strukturert informasjon som øker presisjonsgraden langt over behovet og fører til at det viktigste budskapet ikke får fokus. Legeforeningen er bekymret for de praktiske implikasjonene her.

Tidligere traumatisk fødselsopplevelse, andre uønskede utfall ved tidligere fødsler, samt fødeplan for aktuelle fødsel, bør også være lett tilgjengelig informasjon.

5. Oppsummering

Legeforeningen er opptatt av at elektroniske helsekort for gravide skal styrke svangerskapsomsorgen. Målet må altså være å rette opp dagens utfordringer med manglende informasjon. Økning av dokumentasjonsoppgaven vil derimot ha en motsatt effekt; at leger og jordmødre får mindre tid til å ivareta den gravide og må bruke av knapp tid til å dokumentere data som ikke gir noen kvalitative effekter.

Den videre pilotering av innføring bør gjøres med dagens helsekort for gravide. All erfaring viser at komplekse e-helse omlegginger bør gjøres minst mulig kompleks og i små og stegvise etapper. Når det gjelder innholdet i det elektroniske helsekortet er Legeforeningen opptatt av å begrense mengden av strukturerte data. Prinsippet om dataminimering og klinisk nytteverdi bør ligge til grunn for justeringer av innholdselementene. Fritekstmuligheter må ivaretas. Strukturerte data skaper rigiditet i dokumentasjonen, tar lang tid å dokumentere og verdien kan mange ganger være liten. Eventuelle påbygninger av informasjonsmodellen bør gjøres når et elektronisk helsekort for gravide er testet og utprøvd, og i nær dialog med klinikerne, basert på reelle helsefaglige behov. Legeforeningen ønsker derfor en nær involvering i videre prosesser med elektronisk helsekort.

 

 

Med hilsen
Den norske legeforening

Siri Skumlien
generalsekretær

Johan Georg Torgersen
Fagdirektør

Gorm Hoel
spesialrådgiver

Saksbehandler

Gorm Hoel | Medisinsk fagavdeling